Resumen de Reflexiones sobre la ingeniería genética: a propósito del nacimiento de gemelas sometidas a edición génica

Patricio Santillán Doherty, Patricia Grether González, María de Jesús Medina Arellano, Sarah Chan, Ricardo Tapia Ibargüengoitia, Ingrid Brena Sesma, Raymundo Canales de la Fuente, Jorge Enrique Linares Salgado, Héctor A. Mendoza Cárdenas, Luis Muñoz Fernández, Rafaella Schiavon

• español

  En este ensayo se analizan las implicaciones bioéticas de la reciente manipulación genética en embriones humanos con CRISPR-Cas9 para eliminar el gen CCR5 y el nacimiento de dos gemelas discordantes. El experimento se divulgó en medios sociales. Los principales problemas bioéticos identificados son la justificación del modelo, el proceso de consentimiento in- formado y la falta de declaración de evidentes conflictos de interés. No se evaluaron apropiadamente las consecuencias del experimento sobre la vida de las gemelas nacidas como la afectación a su autonomía, los supuestos beneficios por recibir y los riesgos futuros de daño durante su vida. Habiendo manipulado la línea celular germinal, no se consideraron los efectos sobre su descendencia futura. Este tipo de acciones tiene un impacto negativo en la forma como la sociedad concibe la ciencia. La ingeniería genética debe reservarse al contexto experimental básico o bien como investigación clínica para la corrección de enfermedades conocidas graves de origen genético, bajo estricta supervisión regulatoria y bioética y de ma- nera gradualista de acuerdo con el progreso de las técnicas de edición genética.

• English

  In this essay, the bioethical implications of the recent genetic manipulation in human embryos with CRISPR-Cas9 to eliminate the CCR5 gene and the birth of a pair of discordant twin girls are analyzed. The experiment was disseminated via social media. The main bioethical flaws identified include the justification of the model, the informed consent process and the lack of disclosure of evident conflicts of interest. The consequences of the experiment on the life of the twins that were born were not properly evaluated, such as the impact on their autonomy, the alleged benefits to be received and the future risks of harm during their lifetime. Having manipulated the germ cell line, the effects on their future offspring were not considered. This type of actions negatively affects the way society conceives science. Genetic engineering should be reserved to the basic experi- mental context or as clinical research for the correction of known serious diseases of genetic origin under strict regulatory and bioethical supervision and using a gradualist approach in accordance with the advances of gene editing techniques.