Resumen de Esclerosis Múltiple: necesidades sociales y calidad de vida

Javier Arza Porras, José Carrón Sánchez, Alicia Izko Sádaba, María Jesus Muñoz Martin, José Sarasate García

• español

  Durante el año 2011 hemos desarrollado un estudio con el que hemos analizado el grado de cumplimiento de los principios internacionales de la calidad de vida (MSIF) en el caso de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra. El estudio ha sido encargado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) al equipo de investigación IKUS. El estudio ha sido financiado por la Fundación ONCE y la propia ADEMNA. En su desarrollo hemos utilizado diferentes técnicas complementarias de investigación: análisis documental, encuesta a una muestra de personas con esclerosis múltiple, así como entrevistas semi-estructuradas y grupos focales con representantes de los diferentes grupos de interés (profesionales sanitarios, familiares, gestores, etc.). Un estudio similar fue realizado por ADEMNA en el año 2005, por lo que hemos podido analizar los cambios que se han producido en estos años, así como los factores que han podido influir en los mismos. Los resultados del estudio servirán para definir nuevas actuaciones (tanto desde ADEMNA como desde las administraciones públicas) dirigidas a: facilitar una mayor participación y autonomía de esta población, mejorar la calidad de vida en las personas afectadas por esta enfermedad en Navarra, prevenir el deterioro de su calidad de vida, prevenir la dependencia y evitar la discriminación.

• English

  In the course of 2011 we have carried out a research whose main goal was to study the achievement level of “Principles to Promote the Quality of Life of People with Multiple Sclerosis” (published by MSIF) in Navarra multiple sclerosis victims. This research was commissioned by ADEMNA (Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra) from our IKUS consulting. It was funded by Fundación ONCE and ADEMNA resources. To develop it we have implemented several alternative social research techniques:, document analysis, a people with multiple sclerosis survey, and semi-structured interviews or focused groups addressed to various stakeholders (health workers, family, managers, etc.). A similar research was developed for ADEMNA in 2005. Therefore, we have been able to compare both of them analyzing changes produced during this period and identifying the most important factors which caused those. Research results will come in useful for set new activities up (both from ADEMNA and Public Administrations) aimed at: making this people participation and autonomy easier, improving on their quality of life, preventing worsening conditions, and avoiding the dependence and discrimination.