Resumen de Cuestionario de funcionalidad para esclerosis sistémica (SySQ): validación en español del original en alemán y su relación con la enfermedad y la calidad de vida

María del Pilar Cruz Domínguez, Moisés Casarrubias Ramírez, Victor Gasca Martínez, Cindy Maldonado García, Rosa Angélica Carranza Muleiro, Gabriela Medina García, Grettel García Collinot, Daniel Hector Montes Cortes

• español

  Objetivo Traducción, transculturización y validez del cuestionario autoadministrado para funcionalidad (Systemic Sclerosis Questionnaire [SySQ]) en esclerosis sistémica al idioma español y su relación con la enfermedad y la calidad de vida.

  Pacientes y métodos Estudio observacional analítico. Validación realizada por panel de expertos, en apariencia y contenido. La metodología incluyó: a) adaptación al español del constructo por traducción, retrotraducción, y transculturización; b) consistencia interna para todas y cada una de las categorías del SySQ (alfa de Cronbach), y c) la reproducibilidad se evaluó tomando en cuenta todas las ocasiones en que se realizó la prueba con kappa de Cohen. Adicionalmente calculamos el coeficiente de correlación de Spearman con: 1) escala de severidad de Medsger; 2) Health Assessment Questionnaire, y 3) prueba SF-36.

  Resultados Se incluyeron 70 pacientes con esclerosis sistémica, edad 17-78 (51 ± 12) años, 65 (93%) mujeres, subtipo difuso/limitado 64/36%, evolución de la enfermedad 0,5-40 años. Observamos consistencia interna óptima de la versión final del SySQ (alfa de Cronbach 0,961) y buena reproducibilidad intraobservador entre pruebas con intervalo de 2 semanas (kappa de Cohen 0,618) y óptima interobservador el mismo día (kappa de Cohen 0,911). Moderada correlación entre los cuestionarios de funcionalidad SySQ y de discapacidad de Health Assessment Questionnaire (r = 0,573; p < 0,0001). Correlación inversa entre SySQ y calidad de vida en dominio mental del SF-36 (r = −0,435; p < 0,001) y en dominio físico del SF-36 (r = −0,680; p < 0,001). La escala de severidad de la enfermedad de Medsger (tendón, corazón, pulmón, vascular) también mostró correlación significativa con SySQ.

  Conclusiones Esta versión en español del cuestionario autoadministrado SySQ es un instrumento válido para evaluar el estado funcional de pacientes con esclerosis sistémica. La menor funcionalidad está relacionada con una mayor afección a tendón y vascular periférico y con una menor calidad de vida.

• English

  Objective Translation, transculturation and validity of the self-administered questionnaire for functionality (Systemic Sclerosis Questionnaires [SySQ]) for use in Spanish patients with systemic sclerosis and its relationship to the severity of the disease and to quality of life.

  Patients and methods We conducted an observational analytical study to perform a cross-cultural validation of the self-administered questionnaire on functionality in scleroderma. The validity of the form and content was evaluated by an expert panel. The method included: a) adaptation into Spanish of the construct for translation and back translation, and transculturation; b) internal consistency with the SySQ (Cronbach's alpha), and c) reproducibility was assessed taking into account all occasions in which the test was performed with Cohen's kappa. Additionally, we calculated the Spearman correlation coefficient with the Medsger severity scale, Health Assessment Questionnaire score and SF-36 score.

  Results We included 70 patients with systemic sclerosis: age 17-78 (51 ± 12) years, 65 (93%) were women, diffuse/limited subtype 64/36%, disease duration of 0.5-40 years. Optimal internal consistency for all categories of the final version of SySQ (Cronbach's α of 0.961) and intraobserver reliability in 2 tests over a 2-week interval (Cohen's kappa coefficient 0.618) and optimal interobserver reliability in 2 tests on the same day (Cohen's kappa coefficient 0.911). Moderate correlation between functionality by SySQ and by Health Assessment Questionnaire (r = 0.573, P < .0001). Inverse correlation between SySQ and quality of life mental health domain SF-36 (r = −0.435, P < .001) and physical domain SF-36 (r = −0.638, P < .001). Medsger severity scale (tendon, heart, lung, vascular) also showed significant correlation with SySQ.

  Conclusions SySQ in this validated Spanish version is a suitable instrument to measure functional status in patients with systemic sclerosis. Reduced functionality is related to greater tendon and peripheral vascular involvement and to a poorer quality of life.