Machado-Joseph Disease in the context of the person/family that experiences it:: daily changes and future expectations

• Autores: Micheli Vieira Della Giustina, Mara Glarete Rodrigues Marinho, Claudia Zamberlan, Elenice Spagnolo Rodrigues Martins, Silomar Ilha
• Localización: Revista de Pesquisa: Cuidado é fundamental online, ISSN-e 2175-5361, Vol. 9, Nº. 4, 2017, págs. 1126-1131
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Enfermedad de Machado-Joseph en el contexto de la persona/familia que la vive:: alteraciones cuotidianas y expectativas futuras
  • Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia:: alterações cotidianas e expectativas futuras
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• Resumen
  • español

    Objetivo: Conocer las principales alteraciones cuotidianas y las expectativas futuras vividas por la persona/familia con la enfermedad de Machado-Joseph. Metodología: Investigación exploratoria, descriptiva de enfoque cualitativo, realizada con una persona con la enfermedad de Machado-Joseph y cinco miembros de la familia, en una ciudad del estado del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos recogidos durante una visitación domiciliar realizada en el mes de abril/2016, por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados: Surgieron cinco categorías: (des)conocimiento de la enfermedad antes del diagnóstico; conocimiento de la enfermedad después del diagnóstico; dificultades del diagnóstico; alteraciones vividas después del diagnóstico; expectativas para el futuro con la enfermedad de Machado-Joseph. Conclusión: Es necesario más inversión por parte de los profesionales de la salud, especialmente de los enfermeros, en la realización de estudios direccionados al auxilio a las personas/familiares que conviven con la enfermedad de Machado-Joseph.

  • português

    Objetivo: Conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/família com a Doença de Machado-Joseph.  Métodos: Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com sete familiares de uma pessoa com a doença de Machado-Joseph, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram cinco categorias: (Des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; Conhecimento da doença após o diagnóstico; Dificuldades do diagnóstico; Alterações vivenciadas após o diagnóstico; Expectativas para o futuro com a doença de Machado-Joseph. Conclusão: Torna-se necessário, mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a Doença de Machado-Joseph.

  • English

    Objective: To assess the main daily changes and future expectations experienced by the person/family with Machado-Joseph disease. Methods: Exploratory research, a descriptive study of qualitative approach, carried out with a person with the Machado-Joseph disease and with five relatives, in a city of Rio Grande do Sul.

    The data was collected during a home visit conducted in April 2016 through semi-structured interviews and participant observation was subjected to content analysis. Results: Five categories emerged: (lack of) knowledge of the disease before diagnosis; knowledge of disease after the diagnosis; difficulties of diagnosis;

    changes experienced after diagnosis; expectations for the future with Machado-Joseph disease. Conclusion: It is necessary more investment by health professionals, especially nurses, in conducting studies aimed to help people / families living with Machado-Joseph disease.