Percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de pacientes con enfermedades músculo-esqueléticas: una aproximación cualitativa
- Autores: Noelia Alfaro Oliver, Pablo Lázaro y de Mercado, Giovanna Gabriele Muñiz, Rosario García de Vicuña, Juan Ángel Jover Jover, Jordi Sevilla
- Localización: Reumatología clínica, ISSN 1699-258X, Vol. 9, Nº. 6, 2013, págs. 334-339
- Idioma: español
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Resumen
Objetivo Conocer las percepciones, las actitudes y las vivencias de los familiares que cuidan a los pacientes con enfermedades músculo-esqueléticas (EME).
Métodos Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Se realizaron 2 grupos de discusión con cuidadores seleccionados mediante las variables: sexo, edad del cuidador (de 31 a 45 años/de 46 a 65 años), diagnóstico (artritis reumatoide/espondilitis anquilosante) y situación laboral del paciente (amas de casa/pacientes con al menos 3 episodios de baja laboral/pacientes que abandonaron su trabajo/pacientes con incapacidad declarada). Se hizo un análisis de contenido basado en la Grounded Theory para detectar las categorías emergentes.
Resultados Las dimensiones emergentes fueron: alteraciones en la vida cotidiana, necesidad de apoyo del cuidador, repercusiones físicas y psicológicas sobre el cuidador, características del paciente y descripción de los cuidados. Entre las vivencias destaca que el diagnóstico de una EME altera la vida del paciente y los familiares, repercute en la esfera laboral, económica, social, psicológica y física llegando a necesitar ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Las EME diagnosticadas a edades tempranas o muy incapacitantes, exigen dedicación y esfuerzo en los cuidados que aumentan con el tiempo. Esto produce una gran sobrecarga emocional en el familiar, modulada por el apoyo recibido para cuidar.
Conclusión Las principales consecuencias detectadas para los cuidadores son pérdida de poder adquisitivo, problemas laborales, aislamiento social y su sobrecarga emocional. Se precisa desarrollar programas de apoyo domiciliario eficaces, con trámites oficiales ágiles para poder clasificar rápidamente el grado de discapacidad y así poder tramitar ayudas oficiales
