Registros de enfermedades respiratorias en España:: fundamentos y organización
- Autores: Beatriz Lara, Pilar Morales Marín, Ignacio Blanco, Montserrat Vendrell, Javier de Gracia Roldán, Manuel Monreal Bosch, Ramon Orriols Martínez, Isabel Isidro Montes, Khalil Abú-Shams, Pilar Escribano Subías, Victoria Villena Garrido, Teresa Rodrigo Sanz, Rafael Vidal Plà, Mariano García Yuste, Marc Miravitlles
- Localización: Archivos de bronconeumología: Organo oficial de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR y la Asociación Latinoamericana de Tórax ( ALAT ), ISSN 0300-2896, Vol. 47, Nº. 8, 2011, págs. 389-396
- Idioma: español
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Resumen
En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias existentes en España con el objetivo de dar a conocer su actividad e incrementar su difusión.
Se recoge información sobre los siguientes registros: Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 antitripsina, Registro Español de Bronquiectasias, Registro Internacional de Enfermedad Tromboembólica, Registro Español de Enfermedades de Origen Laboral, Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar, Registro de Mesotilioma Pleural, Registro Español de Tuberculosis y Estudio multicéntrico Español de Tumores Pulmonares Neuroendocrinos.
Nuestro trabajo aporta información de cada uno de los citados registros.
Cada registro ha recogido información clínica específica que aporta datos en situaciones reales, y completa los resultados obtenidos de los ensayos clínicos. Dicha información se ha difundido en publicaciones tanto nacionales como internacionales y ha permitido la elaboración de varias normativas. Por tanto, las actividades llevadas a cabo por los profesionales vinculados a los registros han conseguido difundir el conocimiento sobre las enfermedades estudiadas propiciando el intercambio de información entre grupos.
