Resumen de Estudio piloto sobre aspectos familiares y sociales percibidos por cuidadores principales de pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios
M.E. Uceda Torres, J.N. Rodríguez, J.I. Mora
Objetivo: mediante la realización de una encuesta a cuidadores principales de pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios del área rural en torno a la cuidad de Huelva se pretende conocer su percepción a cerca de aspectos familiares, sociales, económicos y de satisfacción de la labor realizada.
Material y método: se elaboró una encuesta que comprendía datos demográficos (edad, sexo, nivel de estudios, nivel socioeconómico y parentesco con el paciente) y sociales (preguntas acerca de cuestiones de relación familiar así como de otras de carácter económico y de satisfacción con la situación de la atención domiciliaria de su familiar). Una vez elaborada la encuesta, se realizó una entrevista a cuidadores principales de pacientes oncológicos en programa de cuidados paliativos elegidos al azar del área rural en torno a la cuidad de Huelva atendidos por la 2ª Unidad de Atención Domiciliaria de la AECC de Huelva durante el año 2003. La entrevista se realizó prospectivamente cuando los pacientes llevaban al menos dos semanas en el domicilio.
Resultados: el perfil demográfico del cuidador principal de esta área responde a las siguientes características: mujer, de edad media-alta, sin estudios o estudios elementales, nivel socioeconómico medio y con una relación de parentesco con el paciente muy directa. Respecto a los aspectos sociales: la inmensa mayoría de las encuestadas refieren atender al paciente las 24 horas del día con cambios en la disposición de su jornada habitual y dejando de disponer de tiempo libre. La mayoría atiende a su familia igual o mejor que lo hacía habitualmente y sin duda esta atención es ahora mejor que cuando el paciente está ingresado. Una mayoría de familias mantiene la disposición normal de la jornada en aquellos otros miembros que no son el cuidador principal. La relación con otros miembros de la casa y con otros familiares tiende a mantenerse igual o mejor cuando el paciente está en casa y se atiende a domicilio. A medida que pasa el tiempo con el paciente a domicilio la vida familiar no tiende a normalizarse, normalmente empeora. Analizando aspectos económicos una mayoría reconoce que sus gastos aumentan al llegar el paciente a domicilio aunque este aumento suele considerarse de poca importancia y sin duda la inmensa mayoría reconoce gastar menos que cuando el paciente está ingresado. Prácticamente nadie consideraba la situación del paciente como una carga económica familiar. Muy pocos pacientes reciben ayudas económicas y ninguno recibía ayudas sociales. Todos los cuidadores se mostraban satisfechos con la experiencia de haber atendido al paciente a domicilio y todos también aseguraban estar dispuestos a repetir la experiencia.
Conclusiones: el perfil del cuidador principal del paciente oncológico atendido a domicilio en el área rural alrededor de la ciudad de Huelva es: a) mujer, de edad media-alta, con relación de parentesco muy próxima al paciente, sin estudios o con estudios primarios y de nivel económico medio; b) refiere tener dedicación completa al paciente, lo que preserva la jornada diaria del resto de miembros de su hogar, y mantiene una buena relación con el entorno familiar; c) no recibe ayudas sociales y sólo en pocos casos recibe ayuda económica de procedencia mayoritariamente intrafamiliar; y d) refiere estar satisfecho con la labor realizada y estaría dispuesto a repetir la experiencia en caso necesario.
