Resumen de Representaciones legales de la discapacidad: el caso de la parálisis cerebral
- español
La discapacidad es una realidad multidimensional que hoy día ya no se considera estática o centrada en el individuo. La concepción actual de discapacidad subraya la importancia de los apoyos para disminuir el impacto de las limitaciones funcionales en la vida de la persona. En este punto, las creencias sobre discapacidad determinan el trato que estas personas reciben, influyendo en el diseño y aplicación de políticas sociales, económicas y educativas. Este estudio se ha centrado en las representaciones de una muestra de la población sobre el colectivo de personas con parálisis cerebral, tanto en el trastorno en sí, como en la imagen de quien la padece en su dimensión personal, social y laboral. Se han extraído también algunas características personales de la muestra (rasgos de personalidad; valores; tendencia a la hostilidad y malevolencia; satisfacción vital; y disposición al optimismo) para relacionarlas con las creencias manifestadas en tomo a la parálisis cerebral. Otros aspectos tenidos en cuenta han sido la edad de los encuestados, el estado civil, así como las variables haber trabajado profesionalmente en el ámbito de la discapacidad y tener algún tipo de relación con personas con discapacidad. La muestra ha estado compuesta por 450 personas, a las que se les ha aplicado dos cuestionarios elaborados ad hoc; el Cuestionario Descriptivo de la Parálisis Cerebral (CDPC) (Revuelta, 2015) y el Cuestionario de Expectativas sobre la Parálisis Cerebral (CEPC) (Revuelta, 2015), que recogen las creencias sobre el trastorno en sí y las capacidades atribuidas a quien la padece, respectivamente. A partir de los anteriores, se ha diseñado la Escala de Creencias de Normalidad Comportamental y de Capacidades (ECNCC). Los instrumentos para extraer las características personales de la muestra han sido la versión reducida del Cuestionario Revisado de Personalidad de Eysenck (EPQ-RA), en español por Ibáñez, Ortet, Moro, Ávila y Parcet (1999); la Escala VAL-89 de Schwartz y Bilsky (1987), versión reelaborada por Molpeceres (1991); el Cuestionario de Hostilidad y Malevolencia (HOSTYMAL) desarrollado por Pelechano (2000); la Escala de Satisfacción Vital (SLW), de Diener, Emmons, Larsen y Griffin (1985) (versión en español de Revuelta, 2005); y el Test de Orientación Vital Revisado (LOT-R), de Scheier, Carver y Bridges (1994) (versión en español de Revuelta, 2005). Los resultados indican gran desconocimiento sobre el trastorno, con numerosas creencias erróneas. En general, la visión predominante es negativa tanto sobre el trastorno en sí, con tendencia a considerar que provoca un deterioro progresivo, como en el perfil personal, social y laboral de los afectados. Las cuestiones que generan más división de opiniones son las relativas a la inteligencia y a la mejor opción para escolarizar a los niños con parálisis cerebral, con opiniones a favor y en contra de los centros específicos. Hay una valoración negativa de las capacidades para la vida en pareja y la crianza de los hijos. En el aspecto laboral, las personas con parálisis cerebral son percibidas como menos productivas, considerándolas competentes sólo en tareas sencillas. Quienes han trabajado en el campo de la discapacidad conocen mejor los aspectos científicos del trastorno, se muestran más favorables a la integración escolar y confían en la mejoría de los síntomas. Mientras que aparece un mayor número de estereotipos entre quienes no han trabajado nunca en este ámbito, con una percepción negativa orientada, principalmente, hacia los aspectos emocionales de las personas con parálisis cerebral. Se puede concluir que la parálisis cerebral es un trastorno poco visible socialmente y lleva aparejados gran cantidad de mitos que, posiblemente, influyan en las posibilidades de desarrollo que se ofrecen a las personas que la padecen.
- English
Disability is a multidimensional reality, which is currently no longer considered static or centred on the individual. The current idea of disability underlines the importance of support, in order to reduce the impact of functional limitations on the person�s life. At this point, beliefs about disability determine the way these people are treated, and influence the design and application of social, economic and educational policies. This study focuses on mental representations held by a sample of the general public of people with cerebral palsy, in terms of both the disorder itself, and the image of the sufferer in their personal, social and working life. We have also extracted some personal characteristics from the sample (personality traits; values; tendency towards hostility and malevolence; life satisfaction; and tendency towards optimism) in order to relate them to beliefs manifested about cerebral palsy. Other aspects that have been taken into account are: age, civil status, and the following variables; having worked as a professional with disabled people, having some sort of relationship with disabled people. A sample of 450 people were asked to complete two questionnaires ad hoc; the Descriptive Questionnaire for Cerebral Palsy (DQCP) (Revuelta, 2015), and the Expectations of Cerebral Palsy Questionnaire (ECPQ) (Revuelta, 2015), which cover the beliefs about the disorder itself, and the capabilities attributed to sufferers respectively. Using these questionnaires the Behavioural Norm and Capability Beliefs Scale (BNCBS) was designed. In order to extract personal characteristics of the people in the sample the following tools were used: the shortened version of the Revised Eysenck Personality Questionnaire (EPQ-RA), translation in Spanish by Ibanez, Ortet, Moro, Âvila and Parcet (1999); the VAL-89 Scale by Schwartz and Bilsky (1987), reworked edition by Molpeceres (1991); the Hostility and Malevolence Questionnaire (HOSTYMAL) developed by Pelechano (2000); the Satisfaction with Life Scale (SWLS), by Diener, Emmons, Larsen and Griffin (1985) (translation by Revuelta, 2005); and the Revised Life Orientation Test (LOT-R), by Scheier, Carver and Bridges (1994), translation by Revuelta (2005). The results indicate a substantial lack of knowledge of the disorder, and numerous erroneous beliefs. In general, the predominant vision is negative, both of the disorder itself, with a tendency to believe that it causes a gradual decline, and of the personal, social and working profile of sufferers. The questions that provoked most differences in opinion were those relative to intelligence, and the best way of schooling children with cerebral palsy, which included opinions both in favour and against specialised centres. The capacity for married life or living life as a couple and rearing children is rated negatively. In working life, people with cerebral palsy are perceived as being less productive, being considered competent at simple tasks only. People who have worked in the field of disability have a greater knowledge of the scientific aspects of the disorder, they view mainstream schooling of children more positively, and they believe that symptoms can improve. Conversely, there are a greater number of stereotypes among people who have never worked in this field and they have a negative view of mainly emotional aspects of cerebral palsy sufferers. We can conclude that cerebral palsy is a disorder with a low social profile and carries with it a iarge number of myths, which may influence in the opportunities for development that are offered to sufferers.
