La salud en la red: de la información al conocimiento. Un estudio de las decisiones relacionadas con la salud en las personas afectadas por enfermedades raras [ER] desde la sociología

Abstract

La característica fundamental de la sociedad contemporánea es estar inmersa en un proceso continuo y acelerado de cambio e innovación social que afecta a las diversas estructuras e instituciones sociales. Los motores principales de este cambio son la implantación y uso cotidiano de internet así como el desarrollo de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). Esta tesis analiza, desde la perspectiva sociológica, como a través de estas dinámicas de cambio se modifican y/o sustituyen instituciones y procesos sociales tradicionales por otros más novedosos centrándose, específicamente, en el impacto que produce el uso de la web 2.0 y el uso de herramientas interactivas tales como las Comunidades Virtuales de Pacientes (CVP) por parte de las personas afectadas por las Enfermedades Raras (ER). Estos instrumentos en forma de red permiten la obtención de información sobre el proceso de enfermedad, favorecen el empoderamiento en salud de sus usuarios e influyen en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionados con el proceso de enfermedad, produciendo efectos beneficiosos y aumentando su calidad de vida. Así mismo se estudia cómo se modifica la estructura del sistema sanitario y las instituciones de cuidados - tanto formales como informales-. Todo ello teniendo en cuenta las importantes repercusiones sociales que provocan las enfermedades raras y que se añaden, agravando aún más, la patología propia de la enfermedad. Se observa, por tanto, que la sociedad digital ofrece oportunidades organizacionales positivas en el mundo de la salud que deben ser aprovechadas por las instituciones para ofrecer una atención centrada en las necesidades reales de sus usuarios/as.