Las enfermedades raras y su significación en el derecho a la investigación y a la asistencia sanitaría: un deber de justicia

• Autores: Jesús Esteban Cárcar Benito
• Localización: DS : Derecho y salud, ISSN 1133-7400, Vol. 27, Nº. Extra 1, 2017 (Ejemplar dedicado a: XXVI Congreso 2017: Derechos sanitario y ciudadanía europea: los retos), págs. 175-191
• Idioma: español
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• Resumen

  • Esta investigación jurídica plantea ciertas cuestiones sobre las enfermedades raras que además de los problemas éticos propios de cualquier estudio experimental plantea dentro del derecho a la asistencia sanitaria su trascendencia universal. Ya se ha dicho que esta denominación es exclusivamente epidemiológica y que, desde el punto de vista clínico y ético, estas enfermedades son exactamente iguales que todas las demás.

    Cuando hablamos de los llamados bienes sociales primarios, hay que considerar fundamental, el acceso la cobertura sanitaria. En pura teoría de los derechos humanos, es claro que estos no pertenecen al grupo de los llamados derechos humanos primarios, o civiles y políticos, sino al de los derechos económicos, sociales y culturales, que no son categóricos y que por ello mismo obligan a los Estados solo en los términos en que establezca la legislación positiva. En cualquier caso, la investigación de estas patologías y la asistencia sanitaria a estos enfermos es un deber de justicia, que el Estado tiene que procurar cubrir Los conflictos de interese en la innovación y la investigación no son una novedad. En la investigación Biomédica siempre se ha evidenciado la presencia de un cierto litigio de factores capaces de distorsionar sus fines primarios1. La industria farmacéutica y, en general, la innovación biomédica, tienen una finalidad lucrativa y, al mismo tiempo, poseen como objeto el ámbito de la salud. En este sentido, no se debe olvidar que las empresas sostienen la mayor parte de la investigación del sector.

    Ahora bien, hay que recordar que el acceso a las innovaciones en nuevas tecnologías y medicamentos es un medio, no un fin2. La sociedad civil debe buscar la garantía del acceso a las innovaciones y a los nuevos medicamentos, pero no como un resultado en sí mismo, sino como parte de un objetivo mayor, que es garantizar la salud y el derecho a la vida de las personas.

    De ahí, que, por otro lado, el derecho se nos presenta como un fenómeno social, esto es, como una realidad que no remite a hechos naturales, sino a convenciones.

    El análisis de estos dos tipos de enfrentamientos, la innovación, por una parte, y, por otra, el acceso a los avances en los medicamentos y otros productos, dentro de la asistencia sanitaria, obliga a realizar una nueva incursión en el área intersticial del derecho3, un sustantivo que evoca una zona situada fuera de la certeza del mismo.