Resumen de Análisis de los servicios de apoyo a las familias con enfermedades neurodegenerativas

Eva María Picado Valverde, Amaia Yurrebaso, Begoña Orgaz Baz, Nuria del Álamo Gómez, Estrella Montes López

• español

  Este trabajo es un resultado del proyecto trasfronterizo España-Portugal denominado Neuroqualifam cuyo objetivo general es reforzar la cooperación entre las instituciones responsables de la investigación y atención a las enfermedades neurodegenerativas en Castilla y León y el Norte y Centro de Portugal para mejorar los resultados de calidad de vida familiar y optimizar los recursos de apoyo y de asistencia a las familias cuidadoras de los enfermos. En concreto este estudio pretende facilitar a los profesionales del trabajo social y responsables de los servicios sociales, los conocimientos necesarios para el diseño de programas y recursos que incrementen el bienestar y la calidad de vida familiar de las personas con enfermedad neurodegenerativas. En los diferentes planes de actuación dirigidas a las personas con enfermedades neurodegenerativas se pone de manifiesto la necesidad de incrementar la calidad de vida a los familiares de estos enfermos. Esta investigación analiza si el conjunto de servicios y prestaciones ofertadas en Castilla y León contribuyen a mejorar esa calidad de vida de las familias teniendo en cuenta el Modelo de Calidad de Vida familiar. La escala de Badia et al. (2021) nos permite identificar si las prestaciones y servicios de la Cartera de Servicios Publica cubre los dominios incluidos en la escala de evaluación del Modelo de Calidad de Vida familiar. Tras la selección de las prestaciones dirigidas a personas en situación de Dependencia se elaboró un instrumento ad hoc para evaluar los recursos ofertados según el modelo de calidad de vida familiar. La evaluación fue realizada por una experta académica en el modelo, y una trabajadora social, a su vez responsable en la gestión de los servicios sociales. Se concluye que en el conjunto de prestaciones y servicios ofertados en la cartera de servicios autonómica como son el apoyo a la autonomía familiar, la atención integral familiar, la prevención y el apoyo familiar no cubre todos los dominios incluidos en el MCVF encontrándose la salud familiar de manera principal. En general las prestaciones ofertadas no cubren los dominios necesarios que configuran el Modelo de Calidad de Vida familiar.

• English

  This article is a result of the Spain-Portugal cross-border project called Neuroqualifam, whose overall objective is to strengthen cooperation between the institutions responsible for research and care for neurodegenerative diseases in Castilla y León and the North and Centre of Portugal, to improve the quality of family life and optimize support and assistance to family caregivers of patients. Specifically, this study aims to provide social work professionals and those responsible for social services with the necessary knowledge for the design of programmes and resources to increase the well-being and quality of family life of people with neurodegenerative diseases. In the different action plans aimed at people with neurodegenerative diseases, the need to increase the quality of life of the relatives of these patients is highlighted. This research analyses whether the set of services and benefits offered in Castilla y León contribute to improving the quality of life of families, taking into account the Family Quality of Life Model. The scale of Badia et al. (2021) allows us to identify whether the benefits and services of the Public Portfolio of Services cover the domains included in the evaluation scale of the Family Quality of Life Model (FQLM). Based on the selection of benefits for people in a situation of dependency, an ad hoc instrument was developed to evaluate the resources offered according to the Family Quality of Life Model. The evaluation was carried out by an academic expert in the model and a social worker, who is also responsible for the management of social services. It is concluded that the benefits and services offered in the portfolio of regional services, such as support for family autonomy, comprehensive family care, prevention and family support, do not cover all the domains included in the FQLM, in particular with regard to family health. In general, the services offered do not cover the necessary domains that make up the Family Quality of Life Model.