Resumen de HumGen en Español: descripción comparativa del marco normativo de genética humana en América Latina

Pablo Francisco Oliva Sánchez, Jerónimo García-López de Llano, Jonathan Zaga Galante, Fernando Millet Hassey, Jaime Rosenthal Peretzman, Garbiñe Saruwatari Zavala

• español

  objetivo: Proveer una base de datos (HumGen en Español) investigativa de documentos normativos en español en materia de genética humana (GH). Métodos: La principal actividad es la búsqueda de documentos; normas de carácter vinculante o no vinculante. Los criterios de selección son rigurosos, el proceso de búsqueda se basa en una lista de palabras clave que incluye las áreas más importantes de la GH. Varios de los documentos han sido emitidos por organismos internacionales y regionales, y se incluyen los documentos de organismos gubernamentales de distintos países. resultados: De los textos normativos en español, el 39% son documentos internacionales, el 12% son de ámbito regional y el 49% son nacionales. Del total de textos normativos nacionales, el 48% son leyes o políticas que pertenecen a España. conclusiones: Los países de América Latina (AL) no están adoptando una perspectiva a futuro al no regular las tecnologías y la investigación en GH. El portal HumGen es una herramienta de información para la formulación de leyes o políticas en la materia de GH. Está dirigido tanto a investigadores como a quienes formulan las políticas públicas en los países de habla hispana.

• English

  objective: To provide a research database of normative documents in Spanish related to human genetics (HG).

  Methods: This is a researchable database, where normative texts are related to HG. The ELSI issues are compiled, combining documents with national, regional, and international influence. The selection of these laws is done through a process of rigorous qualitative research. The portal is aimed at the general public, but with an emphasis on decision makers who possess the capacity to formulate policies on matters related to HG. Several normative documents, issued by international and regional organizations, are included, as well as documents of local government agencies of different countries. results: From the laws and policies available in the database, 39% are decrees of international organizations, 12% are regional normative texts, and 49% are national laws and policies. From all the national legal texts, 48% are laws or policies that belong to Spain. conclusions: Latin American countries are not adopting a futuristic perspective because they do not regulate or legislate the technology resulting from research in HG. The HumGen Portal is a tool that will help the development of regulatory frameworks in Spanish-speaking countries, which will be suitable to current scientific progress.