Resumen de Diferencias en calidad de vida relacionada con la salud entre pacientes en ventilación mecánica domiciliaria de distinto origen.

José Luis López-Campos Bodineau, Inmaculada Failde, Juan Fernando Masa Jiménez, José María Benítez Moya, Emilia Barrot Cortés, Rut Ayerbe García, Antonio León Jiménez, Wolfram Windisch

• español

  OBJETIVOS: Estudiar las diferencias en calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) entre pacientes en programa de ventilación mecánica domiciliaria (VMD) por diversas causas empleando un nuevo cuestionario específico (SRI).

  MÉTODOS: Estudio observacional transversal multicéntrico en el que participaron 5 hospitales. Los pacientes incluidos fueron evaluados en una sola visita, en la que se administró el cuestionario SRI y se recogieron datos sociodemográficos y clínicos. Con estos datos se realizó una comparación entre los distintos grupos diagnósticos.

  RESULTADOS: Se incluyeron 115 pacientes: 33 toracógenos, 37 síndromes de hipoventilación-obesidad, 18 neuromusculares, 12 secuelas de tuberculosis y 15 enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Edad: 62 ± 13 años; hombres: 53 (52,4%). La puntuación global de CVRS estaba disminuida de manera similar para todos los grupos diagnósticos. Sin embargo, aquellas patologías con un componente obstructivo obtuvieron puntuaciones diferentes en diversas escalas del cuestionario, mostrando un perfil distinto. Por otro lado, los pacientes neuromusculares tuvieron una puntuación peor en función física (26 ± 29 vs. 46 ± 25; p = 0,006) y requirieron mayor número de horas al día de ventilación que el resto de categorías diagnósticas (10,8 ± 5 vs. 8,2 ± 2,5 horas; p = 0,046).

  CONCLUSIONES: Aunque la CVRS está limitada de manera similar globalmente en pacientes con insuficiencia respiratoria crónica en programa de VMD, las diferencias existentes entre los distintos grupos diagnósticos permiten establecer perfiles distintos para pacientes con patología obstructiva, restrictiva o neuromuscular.

• English

  OBJECTIVES: To study health-related quality of life (HRQL) of patients receiving home mechanical ventilation (HMV) for different causes using a new specific questionnaire (SRI).

  METHODS: Observational transversal multicentre trial in which 5 hospitals participated. Patients enrolled were scheduled for one only visit, where sociodemographic and clinical data were recorded, and the SRI questionnaire was administered. Comparison of the SRI results between diagnostic groups was performed.

  RESULTS: One hundred and fifteen patients (33 thoracic cage, 37 obesity hypoventilation syndromes, 18 neuromuscular, 12 tuberculosis sequelae, and 15 chronic obstructive pulmonary disease) were included. Global HRQL evaluation was similar for all disease groups. However, patients with an obstructive component in the pulmonary function tests resulted to have a different punctuation in several scales of the questionnaire. Neuromuscular patients had a worse punctuation on PF scale (26 ± 29 vs. 46 ± 25;

  p = 0.006) and required HMV during more hours of the day than the other diagnostic categories (10.8 ± 5 hours vs.8.2 ± 2.5 hours;

  p = 0.046).

  CONCLUSIONS: Although SRI is similarly impaired in patients receiving HMV, the differences found between the diagnostic groups set different profiles for patients with obstructive, restrictive o neuromuscular diseases