Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras

• Autores: Luis Aldamiz-Echevarria Azuara, Jose Ángel Prieto Perera, María Luz Couce Pico, Domingo González-Lamuño Leguina
• Localización: Anales del sistema sanitario de Navarra, ISSN 1137-6627, Vol. 31, Nº. Extra 2, 2008 (Ejemplar dedicado a: Enfermedades raras), págs. 145-152
• Idioma: español
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• Resumen

  • El incremento del conocimiento científico y la necesidad de su transmisión a los responsables de la salud y a los pacientes, ha propiciado que una herramienta útil sea la creación de portales web. En enfermedades poco prevalentes, como las enfermedades raras (ER), se asiste a la creación de portales que surgen desde el área de las sociedades científicas, desde los pacientes y las instituciones. En este capítulo se intenta reseñar los portales más significativos en ER tanto a nivel nacional como internacional.