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Index de Enfermería

versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.14 no.48-49 Granada  2005

 

ARTÍCULOS ESPECIALES


ORIGINALES

    Proceso de aceptación de la minusvalía.
EL DISCURSO DE PERSONAS CON COJERA

Isabel Gentil1

 

 

1Doctora en Antropología Social y Cultural. Diplomada en Enfermería. Diplomada en Podología. Profesora de la Escuela de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad Complutense, Madrid, España.

CORRESPONDENCIA:
Isabel Gentil. Escuela Universitaria de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad Complutense , 28040 Madrid, España
isagen@enf.ucm.es

Manuscrito recibido el 5.04.2004
Manuscrito aceptado el 12.05.2004

Index Enferm (Gran) 2005;48-49:28-32

  Resumen Abstract

En numerosos contextos y culturas, a las personas con una deficiencia física como la cojera, muchas veces, se les ha percibido con características morales y sociales negativas. Nos cuestionamos cómo influye en el proceso de aceptación personal de la minusvalía estas representaciones sociales en las que estamos inmersos, como seres sociales que somos. Para ello se hizo una investigación cualitativa, utilizando como método de trabajo el análisis del discurso de las entrevistas semidirigidas realizadas a personas con cojera. Encontramos que el proceso de aceptación de la minusvalía es un "rito de paso" tal y como fue definido por Van Gennep.

THE PROCESS OF ACCEPTANCE ON HANDICAP: THE SPEECH IN PERSONS WITH LIMP

In numerous contexts and cultures, persons with a physical deficiency such as a limp, have been perceived with negative characteristic morally and socially. We question ourselves how they influence the personal process of acceptance of the hdicap, these social representations, in which we are deeply involved, as the social beings that we are. For this we carry out a qualitative investigation, utilizing the method of analysis of the speech of the people whit a limp carried ont in interviews halfguieds with then. We find that the process of acceptance of the handicap is a "rite of passage" just as was defined by Van Gennep.

 

Introducción

En distintos contextos históricos y culturales, la deformidad física ha sido percibida como algo maligno, y tanto las representaciones sociales como las actitudes hacia las personas con deficiencia física han sido negativas y de rechazo. Laín Entralgo1 dice que a lo largo de la historia ha existido una equivalencia entre desorden físico y desorden moral. Aguado Díaz2 afirma que a lo largo de los tiempos, desde la más remota antigüedad y en diferentes contextos culturales, han existido dos polos en contradicción tanto en el concepto como en el tratamiento de las deficiencias; uno activo, pasivo el otro. En el polo activo, las deficiencias se consideraban fenómenos naturales, biológicos o ambientales, pero siempre modificables mediante prevención o tratamiento y se diseñaban procedimientos para paliarlas y programas de educación especial.

En el otro caso, la deficiencia se demonizaba, era vista como castigo, consecuencia de una culpa, y se abandonaba al deficiente, o se producía infanticidio del deforme, o se segregaba, marginaba, discriminaba y encerraba.

Para Diel3 en la mitología griega, la cojera simbolizaba la deformación del alma, la cojera era un fallo del espíritu, era el castigo por una desobediencia a los dioses. En la Grecia y en la Roma clásicas era práctica frecuente el infanticidio o abandono de niños con defectos físicos; una ley prohibía que se criara a niños lisiados. Los griegos se sorprendieron al ver que en Egipto se acostumbrara a criar a todos los niños, al contrario, a los padres que daban muerte a un hijo se les condenaba4. La cojera ha sido considerada como impura por los judíos, los cojos estaban excluidos de entrar en el templo, "ningún varón que tenga un defecto presentará las ofrendas: ya sea ciego o cojo, desfigurado o desproporcionado, o un hombre que tenga fracturado un pie" (Lev. 21, 19)5. En el siglo XVI, el franciscano Juan de Pineda recordaba a los cristianos lo siguiente, "prohibía el Señor en la ley vieja, que ninguno fuese en su templo sacerdote que tuviese la nariz larga, la corcova crecida, los ojos legañosos, los pies tuertos, las manos mancas, el cuerpo sarnoso, o que fuese contrahecho de algún miembro"6.

Weinberg-Asher7 estudió las actitudes frente a las personas con defectos físicos, llegó a la conclusión de que existe un estereotipo negativo hacia las personas con defectos físicos corporales, que consiste en percibirles menos aptos para las relaciones sociales, menos inteligentes, menos alegres, menos felices, de compañía menos agradable, menos amables, menos relajados, más agresivos, más rencorosos. Las actitudes eran menos desfavorables ante situaciones de enfermedad transitoria y más desfavorables cuando eran deformidades permanentes. Coincide con las tesis de Goffman8 sobre la deficiencia física, considerada, en muchas culturas, como un estigma que marca al portador como diferente a los demás, entendido como deshonroso para la persona que lo porta, comparándose a un signo de defecto moral y en casos extremos a una persona malvada, peligrosa o débil.

Concretando, la cojera no es sólo una categoría médica, también lo es social y moral, simbólicamente se ha construido como defecto moral. Recordemos que somos seres sociales y nos hacemos en sociedad, por lo que cabe preguntarse cómo elaboraran su identidad las personas con deformidades en los pies.

Si las categorías de pensamiento influyen en qué y cómo se percibe el mundo y organizan las pautas de comportamiento, y a su vez, la construcción de esas categorías están influenciadas por el ambiente cultural que nos preexiste, pretendemos, a partir de los discursos de los informantes, identificar e interpretar, los elementos que componen las representaciones mentales sobre el proceso de asumir la deficiencia física, que lleva a una persona a aceptar o rechazar su situación social con la deficiencia física.

Metodología

Estudio cualitativo, realizado en la ciudad de Madrid, con población adulta. Los contactos se realizaron a través de la "Asociación de polio y post polio" y a través de amigos y conocidos comunes. Se trabajó con las personas que aceptaron participar de forma voluntaria y desinteresada. El grado de colaboración fue alto. Los resultados no tienen por qué extrapolarse a toda la población que tiene deformidades crónicas en los pies, podemos suponer que las personas que se negaron a ser entrevistadas tienen otras representaciones y han construido su proceso de aceptación de la deficiencia de manera diferente.

La técnica de trabajo fue la entrevista en profundidad semidirigida, entendida como un diálogo entre investigador e informante, dejándole hablar libremente, que se exprese en sus propios términos, que hable de lo suyo, que trasluzca su mundo semántico, que categorice sus experiencias, interrumpiendo lo menos posible pero, sin perder de vista el objetivo perseguido, que ayuda a reconducir el diálogo cuando éste se agota o va por otros derroteros alejados de los objetivos del estudio. Temas básicos de las entrevistas fueron: percepción de los pies, percepción del cuerpo, representaciones corporales, estética corporal, la salud, la familia, los estudios en la infancia, la interacción con la gente, la relación con el otro sexo, el trabajo, la religión.

Después, mediante el análisis del discurso, se interpretaron, siguiendo a Foucault9, cuando dice que es necesario que el análisis sea desconstruido, fraccionado en sus componentes, desmontando la construcción hecha desde el sujeto hasta llegar a entender las relaciones que existe entre los elementos del discurso y poder dibujar los ejes semánticos, saber interpretar las figuras metafóricas, para después volver a reconstruirlo a partir del análisis, entendiendo el sentido de las palabras y su ubicación.

Resultados

Se han elaborado dos modelos en el proceso de aceptación de su situación social, atendiendo a la edad en que sufrieron la enfermedad:

a) Las personas en que la enfermedad les afectó en la primera infancia, esto es antes de los 24 meses y que toman conciencia de sí mismos y de su situación ya con la deficiencia física.

1ª etapa: normalización estática. Durante la infancia existe una "normalización estática" de la percepción de su situación social. En la infancia, los mensajes percibidos de la sociedad son pocos, y menos aún cuando el niño tiene un problema de salud y la familia actúa como círculo protector social. Se sienten seguros. "La infancia, recuerdo... metida en un hospital, yo no lo recuerdo como un gran problema, no sé, mi madre me llevaba al médico, pues tal día operan a la niña, ¿me entiendes?, no sé, estás en cama, estás escayolada, y luego la recuperación, lo veía como normal." A construir esta "normalización estática" de la situación contribuye la actitud del primer grupo de socialización: la familia. Si en el ambiente familiar, la situación de minusvalía se vive como un hecho ordinario, no como un hecho extraordinario, el niño o niña lo interioriza como tal. "En casa nunca me trataron diferente a mis hermanos, ni para mejor, ni para peor, con mi hermano, que siempre estábamos juntos, la verdad que en ningún momento, siempre igual." Si la "normalización estática" en la infancia es lo frecuente, la idealización de la infancia también. Se idealiza para que el contraste sea mayor con la siguiente etapa de la vida, vivida como dolorosa. Se fue feliz hasta que la sociedad quebró esa felicidad, pues va a ser en el contacto con la sociedad cuando su situación social se va a percibir como inferior, como estigmatizada, como discriminatoria (recogemos de Goffman la categoría y el concepto de "estigmatizado" para las personas que presentan alguna deficiencia física. "Un individuo que habría podido con facilidad ser admitido en el círculo de las relaciones sociales ordinarias, posee una característica tal que puede llamarnos la atención y esto hace que nos alejemos de él, destruyendo, de este modo, los derechos que tiene respecto de nosotros de acuerdo con sus atributos") .8

2ª etapa: negación-rechazo. La "normalización estática" aceptada sin cuestionamiento en la infancia, empieza a quebrarse cuando la persona comienza a escuchar los mensajes de la sociedad. Esta se encarga de ubicar espacial, emocional, jerárquica y simbólicamente a cada individuo, en los lugares que socialmente le corresponde, y en este caso va a ser en el lugar de los minusválidos, esto es, personas con defecto físico que generan compasión-temor. Coincidieron todos los informantes en que tomaron conciencia de su minusvalía cuando la sociedad les definió como tal. "Yo me enteré que lo era [cojo], cuando me lo dijeron los demás, a partir de ahí, pues eso, empiezas a vivir como que eres diferente, como que tú llevas una palabra más que no tienen el resto de la gente, porque tú antes no lo vivías como diferente".

Los mensajes recibidos en la interacción social son el punto crítico de fractura del estatismo, trasformándose en un continuum aceptación-rechazo, por donde van a circular el resto de sus vidas, acercándose según en qué momentos y circunstancias, a un polo o al otro. En los primeros momentos, será al polo del rechazo. La "normalización estática" de la percepción de su situación social nunca se puso en cuestionamiento, el cuestionamiento se produce en el momento en que el ambiente social les muestra que su situación no es "lo normal", porque no es lo habitual. La sociedad en su empeño en poner orden y control, categoriza las situaciones y las personas de acuerdo a sus propios fines. La tendencia social de equiparar lo habitual, con "lo natural", excluye y margina a todas las personas y a toda circunstancia, condición o comportamiento que se salga de los márgenes de lo más frecuente, encierra un férreo control social. El "buen orden" social indica que los diferentes deben quedar a los márgenes, pero si son niños despiertan sentimiento de lástima pues se les percibe como condenados al fracaso social en cuanto a que, para ellos, serán más difíciles los logros sociales. "Recuerdo oír que decían: pobre niña y pobrecilla que lástima, pero yo al principio no lo entendía, decía, pero ¿y ésta por qué me dice eso? si... pues yo, como me veía como una persona normal ¿no?, pero luego había veces que me daba rabia que pensaran eso de mí ¿no?, porque yo vivía bien, en todos los sentidos ¿no?, que no hacía nada que no hicieran los demás y... pero sí, sí que recuerdo esto". "Yo lo que sí recuerdo es que siempre las señoras mayores: pobrecito, pobre niño, yo no entendía bien a qué se referían, porque yo no me sentía pobrecito [risas], y eso siempre me resultó curioso porque yo creo que damos más lástima de la que realmente nosotros nos sentíamos."

Los mensajes de la sociedad obligan a redescubrirse como "pobrecito". Son parámetros sociales los que sentencian como diferente su situación, no coincidiendo con la percepción personal de la misma. Cuando la propia situación genera lástima en los otros, se descubre que lo vivido como "normal" en el ambiente familiar no es lo "normal" en el ambiente social. Hay una lucha entre cómo se percibe y cómo debe percibirse, y se produce la negación y rechazo al nuevo estatus. Hay una descolocación dentro de la estructura social, de tal forma que la persona es obligada no sólo a resituarse, sino, y esto es lo más complejo, a resituar las interacciones sociales con los otros, de acuerdo al nuevo estatus.

Si en la sociedad no se me admite difícilmente yo me admito. Se desencadena un período de inestabilidad personal y de rechazo de una sociedad que se empeña en ubicarles en el espacio reservado a los minusválidos -es decir, desplazados de ciertos derechos y deberes comunes- sin sentirse ellos así. Aunque ellos sí son conscientes de su situación de limitación física para ciertas actividades, pero ello no puede ser motivo de exclusión social. "Recuerdo los veranos como muy buenos, allá en el pueblo, con mis primos, por ejemplo, si había que ir en bicicleta al río, pues íbamos todos, yo a la barra de la bicicleta, y ¡sabía! cual era mi sitio." En ese "y ¡sabía! cual era mi sitio", la informante lo describe sin dramatismos, con la naturalidad de conocer sus propios límites. Conocer los propios límites es muy diferente a que sea la sociedad quien te imponga unos límites, quien te marque tu espacio social. Es muy distinto autoconocimiento a soportar una imposición. Muchas veces el conformarse a la situación que socialmente se les asigna acarrea tranquilidad porque se coloca en el lugar que se espera que se coloque, sólo sentirán el lastre de su situación cuando se encuentren frente a la discriminación.

b) Las personas en que la enfermedad se produjo después de tener conciencia de sí mismos y de su situación sin deformidad física.

Después de haber pasado la infancia sin deformidad corporal, se produce una enfermedad que deja como secuela una deficiencia física, en este caso la etapa más crucial de crisis de negación y rechazo es el momento de producirse la enfermedad. Eliminada la primera etapa de "normalización estática" entran directamente en la fase de rechazo, se enfrentan a esa enfermedad que se les ha incarnado en sus vidas de forma brusca, sin autorización y sin aviso. La etapa de crisis dura más tiempo, es más largo, con avances y retrocesos, pudiendo terminar, igualmente, en la aceptación. "Me declaré en rebeldía total conmigo misma y con lo que me afectaba alrededor, me veía muy joven y en rebeldía, me pilló muy joven, con doce años, se te vuelca todo, porque no lo aceptas, no lo aceptas, y entonces fue una lucha constante, pero con todo el mundo de alrededor y yo pues con una negación total de lo que tenía, las relaciones con todo el mundo cambiaron a mal, luego el volver al colegio, el rechazo de los compañeros, porque al principio muy bien, me mandaron un oso enorme, una carta de todos los compañeros y tal, pero la vuelta fue dura, eso te marca, eso te marca, con otros niños a mal, a mal en el sentido de que como todo niño que es malo y ve algún defecto, pues iban a por ello. Los niños somos muy malos de pequeños, somos más directos".

Al decir que la maldad está en "ir más directo", está significando que "los malos" eran quienes la colocaban más directamente frente a la realidad que ella, en ese momento, estaba negando, rechazando. En plena etapa de negación y rechazo hacia quien o quienes evidencian la situación no admitida se desarrollan actitudes hostiles, como disfraz de defensa para no admitir la evidencia.

3ª etapa: aceptación. En ambos modelos para llegar a acercarse al polo de la aceptación se ha pasado por un periodo solitario de introspección. El proceso hasta llegar a la aceptación incluye un camino de reflexión. En los relatos de los informantes es muy frecuente la frase "al menos conscientemente lo pienso", significando que ha habido un proceso de meditación activa hasta llegar al momento actual, y cuando están hablando de ciertos conceptos están transmitiendo las conclusiones tras un proceso reflexivo, teniendo presente que el inconsciente oculto cuando llega a ser consciente es porque se han descubierto cosas que existían en él. "Poco a poco, muy lentamente, tampoco ha sido muy... más por ayuda mía, internamente, es que si no lo haces tú, no va a venir nadie para que tú lo hagas, pues eso es más bien fuerza de dentro, tú tienes que hacerlo, te lo planteas de tal manera, qué no sé, esto va surgiendo poco a poco, según vas viendo a la gente, cómo ves que vas evolucionando, ves que te puedes quedar un poco más atrás, intentas poco a poco hasta que llega un momento en que ¡ya lo he conseguido!, y dices: ¡ya soy yo! y tengo que aceptar lo que tengo porque no me queda otra, no voy a estar amargada toda la vida". Es el relato de una informante donde está describiendo la llegada a la aceptación. Es vivido como un renacer: "y dices: ya soy yo", o "dices bueno, pues esto es lo que hay" frases coincidentes en los informantes. Parece que ha finaliza la travesía solitaria por el desierto.

A partir de la situación de crisis se reconstruye la nueva identidad, pero analicemos qué otros mecanismos intervienen en la dialéctica destrucción construcción de la nueva identidad. Además de la importancia que dan a su propia fortaleza, hay otro elemento presente: la sociedad. Esta tiene que ser testigo del proceso, reconocerlo y colaborar a ello. "Según vas viendo a la gente, vas cambiando" "Según como tus padres, el grupo de amigos lo hayan llevao, influyen muchísimo..."

Cuando el proceso termina en la aceptación se ha alcanzado una estabilidad emocional lúcida y fructífera. "Hombre, yo pienso que tienes tus limitaciones, pero hasta cierto punto las que tú te pongas, yo pienso, soy de las que pienso que puedo hacer todo, más despacio algunas cosas, mejor o peor, pero lo hago ¡no todo el mundo hace las cosas bien!, ni de la misma manera. Muchas veces las limitaciones están en la cabeza. Por eso te decía yo antes que el vivirlo con naturalidad es cosa de aquí (se señala la cabeza) porque si tú lo aceptas vives a gusto contigo mismo y vives bien con la gente y no piensas en qué me vas a mirar como ando ¿sabes?, bueno, yo soy así, el que quiera que me acepte y el que no pues peor para él."

El construirse a partir de la dificultad, o de la minusvalía, parece una constante en todos los entrevistados. Y es que han autorreconstruido su valoración personal a partir del derrumbe provocado en la etapa de negación y rechazo. El minusválido que acepta su minusvalía, entiende que es un componente más, entre otros muchos, de su persona. Desfocaliza la minusvalía como fundamental en su persona, lo acepta, no como una desgracia, sino como una característica, entre otras. La aceptación significa el rechazo a ser objeto de actitudes de compasión, pero nunca el rechazo de la realidad de minusválido. Es una peculiaridad más de la persona y que tiene de limitante o invalidante lo que subjetivamente cada persona quiera considerarlo, independientemente de la objetivación del tribunal médico evaluador. Catalogar a una persona como inválido es invalidarle. "Yo me acuerdo de la última vez que pasé, que fui al médico, yo tenía una invalidez total y me quisieron dar la absoluta y les dije que no, que a mí con 23 años no me daban la invalidez absoluta, digo, porque entonces... digo no, digo, a mí no me hacéis una inútil, digo, porque no me siento así: inútil, y así pasó."

Conclusiones

El proceso seguido para la aceptación de la minusvalía parece claramente un "rito de paso". Son las tres fases descritas por Van Gennep10, que incluyen: 1) separación, 2) limen o fase de umbral y 3) reagrupación del individuo en un nuevo estatus. Señala el cambio de posición en la estructura social desde una etapa de la vida a otra.

La fase de separación corresponde a la etapa de hacerse presente, a través de los mensajes de la sociedad, como de "no normal" la creída situación social de "normalización estática". En esta primera fase la persona es separada, alejada, obligada a abandonar su creído estatus, se le aparta de su rol, se le excluye de los derechos y responsabilidades que ella consideraba generales. Se vive como negación y rechazo. La siguiente fase de limen, de umbral, de margen corresponde con la etapa de introspección, es la autorreflexión que se lleva a cabo y que exige que sea solitaria, aislada. Quizá en los límites es donde nuestra percepción es mayor, porque el situarnos al borde nos ayuda a percibir más nítidamente la forma, las formas. Es cierto que todos han hecho mucha introspección, lo que les lleva a valorarse. Es la etapa donde rozan el peligro de quedarse estancados en esta situación de umbral y permanecer para siempre en el margen social. La frase llave, repetida por todos los informantes, que abre la etapa de la aceptación es: "esto es lo que hay". Es la frase símbolo que marca la entrada en la fase de reagrupación, de agregación, es la aceptación de su nueva situación en la estructura social, situación relativamente estable, es el renacer a la nueva identidad. Se ha salido de la etapa liminal, tenebrosa y se ha dado fin a la inocencia de la infancia, llegando a la vida adulta, entendida ésta como madurez emocional y de pensamiento, como toma de conciencia. Desde ahí se proyecta el interés hacia el exterior, es cierto que es un continuum con momentos de más aceptación o de más rechazo, pero siempre tras el rechazo le sucede la aceptación que sirve para interesarse más por el exterior. Para la aceptación se utiliza como catalizador las relaciones con la sociedad, por ello si se excluyen, si se huye de ellas, se está impidiendo que pueda producirse la reacción, permaneciendo enquistado en el rechazo.

Intento que quede claro que no afirmo la existencia de un determinismo deficiencia física → autorreflexión creativa→conduce a una más clara consciencia de su ser y mayor conocimiento de la sociedad en que les ha tocado vivir. Si no que, insisto otra vez, sólo he tenido entrevistas en profundidad con aquellas personas que aceptaron voluntariamente a ser entrevistadas, por lo tanto, mis conclusiones no se pueden generalizar a todas las personas portadoras de deficiencia física. Quedaron aparte las personas que contestaron: "yo no hablo de esas cosas", frase cerradura con la que cancelaban todo intento de entrevista. Las personas que no llegan a la fase de aceptación pueden quedarse colgadas, congeladas, en la fase de margen, en el espacio liminal, y quizá sean las personas que se negaron a ser entrevistadas. Para ellas, al no aceptarse se sienten continuamente objeto de evaluación y de rechazo por parte de la sociedad, con la consiguiente insatisfacción e inseguridad que ello acarrea.

No quisiera que la investigación hecha se leyese sólo como una valoración positiva de estas personas, sino que la mirada se extendiera al contexto social. La sociedad reconoce el mérito de personas que desarrollan su actividad laboral y llevan una vida productiva, y reconoce que debería existir más sensibilidad a los problemas de barreras arquitectónicas y otras, pero este reconocer no se transforma en acción. Así, los escasos accesos para paliar las barreras arquitectónicas, muchas veces están mal diseñados y numerosas veces no se respetan. Parece una sutil actitud para colocar a las personas con deficiencia física fuera de la estructura social. Racionalmente, en nuestra sociedad, es inadmisible negar los derechos de sujeto social a las personas con deficiencia física, pero simbólicamente no se les da igualdad de derechos. En la estructura social se les ubica en el margen, donde tradicional e históricamente han estado. Hoy sería inadmisible, por ejemplo, que un político declarara en público la negación de derechos a las personas con minusvalía, su carrera política estaría terminada. Pero simbólicamente la negación de derechos está admitida, no existe una conciencia de ciudad construida para todos. Nuestras grandes ciudades sólo admiten a personas jóvenes y sanas; ancianos, enfermos y otros, que no tengan las cualidades físicas en pleno rendimiento son expulsados de la gran ciudad, y en definitiva de la sociedad.

"La sociedad, desde los poderes públicos, no se tiene en cuenta a las personas con defectos físicos, para nada, lo de las barreras arquitectónicas, de verdad que es... los que van con bastones, ese suelo deslizante que te pone el ayuntamiento, es lo peor que hay para nosotros, te hace perder el equilibrio, porque el equilibrio lo perdemos en los deslizamientos, hay un problema muy grande de los peldaños, las rampas son muy empinadas, no, no se cuida."

Agradecimientos

Por su desinteresada colaboración, a Isabel, Teresa, Ismael, María, Pepi, Emilia, José Antonio, Maribel, Laura, Miguel Angel, Pepi, Alpha, José Antonio, sin las cuales este trabajo no hubiera sido posible.

Bibliografía

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