Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar Manual Profesional Marzo 2016 Equipo de Elaboración: Universidad de Deusto: Natxo Martínez, Almudena Fernández, Delfín Montero María Villaescusa, Universidad del País Vasco: José Ramón Orcasitas. Gorabide: Manuel Martínez, Cristina Mendieta, Diana Cabezas, Amaia Sáenz de Ugarte, Enrique Aja, Tania Pereda, Marga Arias, Arrate Urizarbarrena, Esther Plaza. Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial 4.0 Internacional. Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar Manual Profesional Índice 1. Manual Profesional.....................................................................7 3. HERRAMIENTAS.................................................................................32 • Introducción...................................................................................8 • HERRAMIENTA 1: Folleto...........................................................34 • Marco de referencia...................................................................10 • HERRAMIENTA 2: Compromiso de participación: .................36 • Las Familias..................................................................................10 • HERRAMIENTA 3: a. Escala de CDVF-E+18..............................................................38 b. Escala Adaptada para personas con DID...........................39 • La Calidad de Vida Familiar........................................................11 • El Modelo Centrado en la Familia.............................................14 2. Programa de apoyo a la calidad de vida familiar..................................................19 • HERRAMIENTA 4: Carpeta Familiar..........................................43 a. Visión Familiar.........................................................................45 b. Ecomapa...................................................................................48 c. Plan de Mejora Familiar.........................................................50 d. Seguimiento.............................................................................52 • Fase primera: Información y Compromiso de Participación.........................22 • HERRAMIENTA 5: Cuestionario de Percepción del Impacto en la Familia........54 • Fase Segunda: Visión Familiar..................................................23 • HERRAMIENTA 6: Ficha Síntesis y Registro de Aprendizajes..............................59 • En síntesis, las referencias del programa...............................16 • Fase Tercera: Plan de Mejora Familiar....................................27 • Fase Cuarta: Seguimiento y Apoyo...........................................29 • Fase Quinta: Evaluación y Cierre..............................................30 6 4. CASO PRÁCTICO.................................................................................61 5. Bibliografía....................................................................................69 1. Manual profesional Introducción Este manual, resultado de un proceso de investigación colaborativa, presenta las referencias, objetivos, metodología y herramientas del Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar dirigido a familias con hijos o hijas -jóvenes y adultos- con Discapacidad Intelectual. Este programa, producto de la colaboración entre Gorabide y la Universidad de Deusto con la participación de la Universidad del País Vasco, en el marco de la iniciativa Bizkailab de la Diputación Foral de Bizkaia, se ha elaborado a partir de las aportaciones de la literatura en contraste con la práctica profesional. La primera versión se aplicó a un grupo piloto de 5 familias. Recogiendo esa experiencia y también la perspectiva de las familias, de los profesionales e investigadores, se construyó una segunda versión que fue utilizada en el trabajo con 14 familias. La evaluación de esta experiencia (Martínez, Orcasitas, Fernández, Montero, Villaescusa & otros, 2015) ha permitido incluir mejoras que se han incorporado en la versión definitiva. 8 Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar La propuesta se enmarca en la ´perspectiva centrada en la familia´, proponiendo como objetivo fundamental el empoderamiento de las familias, utilizando una metodología de trabajo en la que la familia es la protagonista principal y el o la profesional es el acompañante o facilitador de dicho proceso. El Manual está estructurado en 4 capítulos. En el primero se presenta el marco de referencia del programa, incluyendo la comprensión tanto de las familias como de la calidad de vida familiar, la descripción del modelo centrado en la familia, para finalizar con la síntesis comprensiva que orienta el programa. El capítulo segundo describe en qué consiste el programa, sus diferentes fases, deteniéndose en los objetivos y el desarrollo práctico de cada una de ellas. En el tercero, se presentan las diferentes herramientas de soporte al desarrollo del programa, para finalizar en el cuarto capítulo con un ejemplo práctico del caso de una familia. Por último, se incluyen las referencias bibliográficas utilizadas. 9 1. MARCO DE REFERENCIA LAS FAMILIAS Los profundos cambios que están experimentando las familias hacen que algunas de sus definiciones tradicionales no se ajusten con facilidad a la realidad presente. La diversificación de los modelos familiares cuestiona en la práctica los elementos objetivos (matrimonio, consanguinidad, convivencia…) que habitualmente se han asociado con la familia. En este sentido, y en la medida que nuestro interés se centra en las situaciones reales, adoptamos un enfoque amplio a la hora de definir qué es la familia. En esta línea, Poston et al. (2004) proponen una definición de familia -a menudo tomada como referencia en nuestro contexto (FEAPS, 2009)- en la que, ante la debilidad de los elementos externos tradicionales, son las propias familias las que caracterizan su identidad y sentido de pertenencia: “…una familia incluye a las personas que piensan en sí mismas como parte de la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan entre sí de forma regular.” (Postum et al.,2004: 38) 10 Más allá de esta definición, es relevante recoger las aportaciones de la teoría de los sistemas familiares (Leal, 2008) y concebir cada familia como un sistema social dinámico y complejo con sus propias características específicas. Una familia no se puede reducir a las características o experiencias de sus miembros, sino que conforma una totalidad en la que las interacciones entre ellos crean una red de interdependencia con su propia estructura y subsistemas, roles, reglas y patrones que caracterizan el funcionamiento familiar en un determinado momento y que le permiten mantener un equilibrio u homeostasis. La identificación de esos patrones o pautas de interacción -prácticas o rutinas relacionales- nos resultan claves para comprender el sistema familiar. También, y en coherencia con el modelo ecológico, los sistemas familiares son sistemas abiertos en interacción con otros contextos sociales más amplios, que van evolucionando y reajustándose para adaptarse a los diferentes cambios que se producen a lo largo del ciclo vital. En esta línea, las relaciones con otros entornos (familiares, de amistades, servicios, empleo o comunidad…) son también determinantes para comprender e intervenir en los sistemas familiares. Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar LA CALIDAD DE VIDA FAMILIAR La calidad de vida de las familias de personas con discapacidad está despertando un notable interés desde el inicio del siglo XXI, existiendo en la actualidad un cuerpo de conocimiento teórico y una práctica bastante consolidada en este tema (Fernández, Montero, Martínez, Orcasitas, Villaescusa, 2015). Zuna et al. (2010) parten de que la Calidad de Vida Familiar: a) depende de la impresión subjetiva de satisfacción de sus miembros; b) refleja en qué medida la familia como unidad es capaz de satisfacer las necesidades de sus miembros; c) la familia como totalidad tiene características que no pueden ser descritas solamente atendiendo a los miembros individuales, de forma que su calidad de vida tiene características diferenciales. En base a estos planteamientos, se puede definir la CdVF como: “un sentido dinámico de bienestar familiar, definido de forma colectiva y subjetiva e informado por sus miembros, en el que las necesidades a nivel individual y familiar interactúan” (Zuna et al.,2010: 262) En esta comprensión se enfatiza la idea de explorar las percepciones y dinámicas familiares como un conjunto. La identificación de las dimensiones que componen la CdVF se encuentra todavía en un momento inicial. La propuesta que tomamos como referencia en este trabajo, la Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as mayores de 18 años -ECdVF +18(Giné et al., 2013), identifica las siguientes dimensiones (Fernández, Martínez, & Orcasitas, 2012): 11 Bienestar emocional El bienestar emocional es una de las categorías más reconocidas tanto en el campo de la calidad de vida de las personas con DI como en el de la calidad de vida familiar. Esta dimensión se relaciona con el hecho de sentirse bien, estar tranquilo, tener satisfacción personal y familiar, compartir experiencias y sentimientos…, es decir, gozar de una buena estabilidad emocional. Otra fuente de bienestar para las familias tiene que ver con la percepción de progreso, de felicidad y de bienestar en general de la persona con DI, así como con su futuro. Interacción familiar Esta segunda dimensión hace referencia a la calidad de las interacciones entre los diferentes miembros de una familia. Así pues, esta dimensión se relacionaría con aspectos como los siguientes: apoyarse entre sí, cuidarse mutuamente, demostrar respeto y confianza mutua, mantener una comunicación fluida y abierta, explicitar afecto, compartir dificultades y éxitos, disponer de tiempo con la pareja, estar unidos, clima 12 familiar favorable, sentir que todos los hermanos ha recibido la atención necesaria, compartir decisiones y responsabilidad en el cuidado del familiar con DI… Salud El bienestar físico también es una de las categorías con mayor tradición en el campo de la calidad de vida. Concretamente, se refiere a la salud de los miembros de la familia y a aspectos relacionados con la salud y nivel de autonomía de la persona con DI (necesidad de atención médica; grado de autonomía / dependencia de la persona con DI…). También hace referencia a la atención médica recibida y a los recursos económicos que posibiliten hacer frente a los gastos originados por las necesidades de salud que tenga la familia o el familiar con DI. Bienestar económico El bienestar económico/material se refiere a aquellas condiciones del entorno (físicas y ambientales) que garantizan la seguridad, la adaptación, la comodidad y el confort de las familias: disponer de ingresos económicos que posibiliten hacer frente a las necesidades Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar familiares y a las necesidades del familiar con DI, las características y comodidades del hogar y su adaptación a las necesidades del familiar con DI, los medios de transporte, los seguros (médicos, de responsabilidad civil…), la autonomía en la gestión de los gastos de la persona con DI. Organización y habilidades parentales Se refiere a las funciones y responsabilidades específicas de la familia con respecto al familiar con DI y a la organización familiar. Formarían parte de esta dimensión aspectos como los siguientes: relación que mantiene la familia con el familiar con DI (respeto a sus decisiones, escucha, diálogo..); la formación e información de que disponen para afrontar la atención al familiar con DI; velar por la estabilidad familiar; compartir la toma de decisiones; realizar actividades de ocio; conciliar el trabajo con la vida familiar para garantizar la calidad de vida de los miembros de la familia; compartir las tareas de casa, organización del día a día; compartir con la familia información sobre la DI; tener y llevar a la práctica sus proyectos de vida personal y profesional. Acomodación de la familia Esta dimensión contempla la aceptación y las consecuencias de la presencia de la persona con DI en la vida personal y colectiva de los miembros de la familia. Se incluye el sentimiento de respeto y aceptación del familiar con DI; el nivel de dependencia respecto del familiar con DI; la adaptación familiar a la presencia del familiar con DI en la vida familiar; los cambios en la organización familiar; el interés por formarse y buscar recursos para atender adecuadamente al familiar con DI, etc. Inclusión y participación social El hecho de que tanto la familia como el familiar con DI pueda disponer de relaciones/redes sociales ejerce un impacto en la calidad de vida de las familias como ha sido puesto de manifiesto en la literatura en los últimos años. En este sentido, esta dimensión guarda relación con los niveles de participación y de inclusión social de la familia y del familiar con DI. Se incluyen aspectos como la posibilidad percibida de las familias de poder llevar una vida lo más parecida posible al resto de las familias de la comunidad DI; la realización de 13 actividades sociales junto con el familiar con DI (dar una vuelta, viajes y excursiones, ‘tomar algo’…); la aceptación y participación del familiar con DI con personas y en contextos de la comunidad, etc. EL MODELO CENTRADO EN LA FAMILIA El modelo centrado en la familia se empezó a formular en los años 80 en el ámbito de la atención temprana, trasladándose luego a otros momentos del ciclo vital (Kim & Turnbull, 2004). Se refiere a un conjunto de creencias, valores, principios y prácticas orientadas a dar apoyo y fortalecer la capacidad de las familias de promover el desarrollo y aprendizaje de sus hijos (Dunst, 2002). Aunque encontramos diferentes aproximaciones referidas a la atención centrada en la familia, existe un consenso acerca de sus elementos centrales (Allen & Petr, 1998; Murphy, Lee, Turnbull & Turbiville, 1995): • La familia es la unidad de apoyo: es el conjunto de la familia, definida por sí misma, quien recibe y presta el apoyo y los servicios, y no sólo la persona con discapacidad. 14 • La familia toma las decisiones, enfatizando su protagonismo a la hora de formular sus necesidades, establecer las prioridades y definir las acciones. De ello se deduce que se hace necesario disponer de espacios y momentos de conciencia colectiva sobre la orientación deseable del cambio y cierto consenso sobre sus valores, preferencias, intereses… Por su parte, la perspectiva del empoderamiento enfatiza, en esta misma línea, las fortalezas de la familia, su competencia y capacidad de tomar decisiones, apoyando que experimenten control de sus vidas y desarrollen acciones para conseguir lo que quieren y necesitan (Turnbull, Turnbull, Erwin & Soodak, 2006). Esta perspectiva centrada en la familia, habla de capacitación/empoderamiento como proceso y de calidad de vida familar como resultado (Turnbull, 2003). El elemento central de la capacitación gira en torno a la creación de oportunidades para que la familia pueda actuar para conseguir lo que quiere y necesita, mejorando así su funcionamiento y percepción de control (Dunst,Trivette & Deal, 1988). Según esta perspectiva, todos los miembros de la familia son importantes a la hora de contribuir al proceso. Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar Actualmente disponemos de suficiente evidencia empírica que muestra que el tipo de modelo relacional que se establece con las familias -centrados en el profesional o centrados en la familia- tiene gran impacto en los sentimientos de control y autoeficacia, satisfacción, conducta parental o valoración de la utilidad de los programas (Dunst, Trivette, y Hamby, 2007; EspeSherwindt, 2008), por encima de las características de los miembros de la familia o su estatus socioeconómico. Además, dentro del enfoque centrado en la familia, se pueden diferenciar las prácticas de apoyo relacionales o participativas (Dunst, Boyd, Trivette, y Hamby, 2002). Las primeras se configuran en torno a las competencias de comunicación como escucha, empatía, aceptación y honestidad, mientras que las practicas participativas se orientan a la toma de decisiones y al desarrollo de cursos de acción -compartir información, animar en la toma de decisiones, en el uso de sus conocimientos y recursos, ayudar a definir acciones, ayudar a poner en práctica nuevas habilidades…-. Aunque ambas contribuyen al empoderamiento de las familias, las prácticas participativas tienen una relación más fuerte con los sentimientos de control de los padres y madres (Dunst, y Dempsey, 2007). Apoyándonos en Van Haren y Fiedler (2008), podemos identificar las estrategias clave para apoyar y empoderar a las familias: • Considerar y aceptar el punto de vista de las familias, a través de la escucha y la empatía. • Respetar los diferentes ritmos de las familias y las modalidades y estilos preferentes de participación. • Reconocer a las familias como expertos y construir a partir de las fortalezas familiares. • Valorar y apoyar la toma de decisiones por parte de la familia. • Implicar a las familias en comunicaciones abiertas, tanto en la propia familia, como con los servicios, utilizando canales y formatos diversos. • Considerar y fortalezar la red de apoyos y servicios tanto informales como formales. • Reconocer y celebrar los éxitos y logros de las familias. • Orientarse a la mejora del sentido de autoeficacia de las familias. 15 • Desarrollar competencias y capacidades familiares. • Promover y animar la participación de la persona con discapacidad en los encuentros y reuniones. • Promover y abrir expectativas de futuro. • Ayudar a las familiar a articular una visión del futuro. EN SÍNTESIS, LAS REFERENCIAS DEL PROGRAMA La perspectiva “centrada en la familia” orientada a la mejora de la calidad de vida familiar implica: • Considerar y buscar la implicación de toda la familia. • Mejorar los resultados que consigue la familia en diferentes dominios de su funcionamiento (Bienestar emocional, Interacción familiar, Salud, Bienestar económico, Organización y habilidades parentales, Acomodación de la familia, Inclusión y participación). • Mejorar los resultados familiares que tienen que ver con el aprendizaje de nuevas acciones que la familia puede poner en marcha para abordar las dificultades o necesidades que percibe. Supone un 16 proceso de empoderamiento y capacitación de la familia en su conjunto. • La mejora de los resultados también tiene que ver con ajustar la perspectiva que tiene la familia con relación a esas mismas dificultades o necesidades (se relaciona con el sentido o creencias que tiene la familia y con la vivencia –emociones- de las mismas). Este reajuste le puede permitir a cada familia desarrollar acciones diferentes. • El acompañamiento va orientado a dar soporte a esas nuevas acciones de forma que mejoren la eficacia y el bienestar familiar. Recogiendo las aportaciones anteriores y relacionándolas con nuestro enfoque de Calidad de Vida Familiar, podemos plantear un modelo desde el que ordenar las actuaciones con las familias (Cuadro 1). Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar Cuadro 1: CdVF y Enfoque centrado en la familia: Modelo Base • Familia en conjunto. Objeto de trabajo: empoderamiento familiar • Activación y control familiar, autoeficacia. • Fortalezas y recursos • Autoconocimiento y reflexión. familiares. Resultados CdVF • Bienestar emocional. • Interacción familiar. • Salud. • Colaboración familia- • Competencias comunicativas. • Bienestar económico. profesionales. • Decisiones y planes. • Organización y habilidades • Redes de apoyo. parentales. • Regulación de roles y rutinas. • Coordinación de acciones. • Acomodación de la familia. • Acceso a servicios y apoyos. • Inclusión y participación. La base de la intervención se puede resumir en las creencias y valores clave que guían la actuación profesional y que se relacionan con una mirada a la familia como totalidad, poniendo en primer plano las fortalezas y recursos familiares, enfatizando la relevancia de las redes sociales de apoyo (tanto formales como informales). Todo ello en el marco de una relación de colaboración, en clave de igualdad y de respeto a la singularidad y perspectiva de la propia familia. Estrategias de Intervención • Estrategias de relación. • Estrategias de participación. El foco de intervención se sitúa en el empoderamiento familiar para tratar con los principales asuntos de su vida. Ello supone, en primer lugar, orientar la intervención a la activación familiar y ‘control’ familiar entendidos como la movilización de sus recursos para afrontar sus necesidades, con lo que implica de profundizar en el conocimiento que la familia tiene de sí misma a través de compartir las diferentes perspectivas de sus miembros. 17 Un tercer aspecto tiene que ver con facilitar conversaciones efectivas en la familia a través de reconocer los diferentes puntos de vista y de facilitar contextos comunicativos ‘controlados’ que promuevan la expresión de inquietudes, la escucha, los acuerdos, mejorando las competencias comunicativas. El cuarto aspecto, relacionado con los anteriores, tiene que ver con la capacidad de la familia para proponerse metas y planificar cursos de acción, parte de ellos vinculados a rutinas de la vida cotidiana, para lograrlas a través de coordinar acciones tanto internamente, dentro de la familia, como en su relación con las redes de apoyo. Vinculados a esos aspectos, aunque con un papel central, se sitúa el acceso a recursos y servicios, tanto para la persona con DI como para el conjunto de la familia. Los resultados tienen que ver con el ‘contenido’ de las preocupaciones familiares y que se relacionan con las dimensiones relevantes de calidad de vida familiar. Desde el punto de vista de la intervención, estos “contenidos” o “temas a tratar” los identifica cada familiar y con la referencia para que cada una plantee los aspectos que desea mejorar o las metas que quiere lograr. 18 Por último, los profesionales, para facilitar este proceso, pondrán en juego, por una parte, estrategias de relación orientadas a la construcción de un contexto adecuado y, por otra, estrategias de participación orientadas a animar a que las familias pongan en marcha diferentes acciones. 2. Programa de apoyo a la calidad de vida familiar Finalidad del programa Mejorar la calidad de vida familiar, a través del proceso de empoderamientocapacitación que se logra creando un espacio de encuentro de toda la familia para construir y poner en práctica un plan de mejora familiar que incluye la perspectiva y necesidades de todos los miembros, con el apoyo de un profesional - testigo- 20 El programa consiste en encuentros sistemáticos y regulares de un o una profesional con el conjunto de la familia para afianzar sus posibilidades de éxito en sus interacciones prácticas (las acciones que realizan habitualmente tanto dentro de la familia como fuera). Ello supone una mejora en la capacidad de acción de la familia - competencias familiares - y en su sentido del bienestar - calidad de vida -. La segunda fase, denominada “Visión Familiar”, tiene el objetivo de establecer contacto con la familia y compartir información relacionada con los diferentes puntos de vista e inquietudes de los miembros de la familia. El programa se compone de una serie de encuentros con toda la familia precedidas de una primera fase denominada “Información y Compromiso de Participación” en la que se informa a las familias, vía telefónica o presencial cuando sea necesario, de las características del programa con el apoyo de un folleto (Herramienta 1). La cuarta fase corresponde al “Seguimiento del Plan Familiar” y la última fase, “Evaluación y Cierre”, con la que finaliza el Programa y en la que la familia valorará la experiencia y analizará los avances realizados derivados de las acciones establecidas en el Plan. La tercera fase, “Plan de Mejora Familiar”, concreta los temas o cuestiones sobre los que va a trabajar la familia y planifica las acciones que se van a realizar. Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar En síntesis, el proceso de intervención consta de las siguientes fases: A. Fase Primera: Información y Compromiso de Participación. Informar a la familia y establecer un compromiso inicial de participación. B. Fase Segunda: Visión Familiar. Compartir información relacionada con las diferentes visiones e inquietudes de los miembros de la familia facilitando la emergencia de una narración aceptable para todos y que permita la acción deseable. C. Fase Tercera: Plan de Mejora Familiar. Consensuar con la familia los objetivos y acciones a realizar. D. Fase Cuarta: Seguimiento y apoyo. Acompañar y apoyar a la familia en el plan de mejora familiar planificado. E. Fase Quinta: Evaluación y Cierre. Valorar la experiencia y analizar los avances realizados. Por último, el programa incorpora un instrumento destinado a evaluar la CdVF y el impacto del programa en la calidad de vida de la familia: las Escalas de Calidad de Vida Familiar (CdVF-E) (Gine et al., 2013) para familias con hijos con DI menores y mayores de 18 años. Las Escalas se utilizarán al comienzo del proceso de apoyo, más en concreto en la fase segunda ‘Visión familiar’, y en la fase quinta de “evaluación y cierre”. También incluye una escala adaptada para la persona con DI. 21 FASE PRIMERA: INFORMACIÓN Y COMPROMISO DE PARTICIPACIÓN El programa se inicia cuando una familia, por iniciativa propia o por sugerencia de algún profesional, se interesa por el programa y es informada del sentido, características e implicaciones de su posible participación. La finalidad de esta primera fase es que la familia pueda tomar una decisión informada sobre su participación. OBJETIVOS Los objetivos a tener en cuenta son los siguientes: • La familia entiende la oferta del Programa y el compromiso que implica su participación. • La familia con el apoyo del profesional decide qué miembros de la familia participarán en el programa y concretan dónde y con qué periodicidad se desarrollarán los diferentes encuentros. El profesional sugerirá la participación del mayor número posible de miembros del núcleo familiar. 22 DESARROLLO En cuanto a las acciones a realizar en esta primera fase, serán las siguientes: • El o la profesional contactará con la familia y le entregará o enviará el folleto donde se explica en qué consiste el programa. • En el formato más adecuado a cada familia (vía telefónica, por correo electrónico, de manera presencial…), informará de forma clara y precisa de la oferta del Programa de Apoyo de Calidad de Vida Familiar, asegurándose de que la familia entiende en qué consiste y el compromiso que implica la participación en dicho programa. En este primer momento, el profesional explicará a la familia el sentido del programa, su duración, en qué consisten y cómo se desarrollan las sesiones, el papel que tiene el profesional como facilitador, la duración del programa y los compromisos de participación y asistencia que aceptan los miembros de la familia que decidan participar. • Se comentará qué miembros de la familia, incluido el familiar con DI, participarán en el programa. Es Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar importante que nos aseguremos que los participantes constituyen un núcleo familiar significativo (que pueden tomar decisiones, que pueden contribuir a cambios relevantes en el funcionamiento familiar…). • La familia puede plantear al profesional todas las dudas que tenga al respecto y formulará todas las cuestiones que considere necesarias para poder tomar una decisión de la manera más informada posible. • Una vez que la familia ha sido informada y ha comprendido en qué consiste la oferta del Programa, esta deberá decidir si desea o no participar en el mismo. • Profesional y familia acordarán los compromisos de participación y asistencia que aceptan todos los participantes en el programa (confidencialidad, comprometerse a llevar a cabo las acciones acordadas, asistir a las sesiones…). En el caso de que toda la familia esté en ese momento se puede firmar el documento ‘Compromiso de Participación’ (Herramienta 2). Si no es posible en ese momento, se hará en la primera sesión que estén todos. • Seguidamente se concretará dónde y cuándo, es decir, en qué lugar (en la Entidad, en el hogar, una combinación de ambos…) y con qué periodicidad se desarrollarán las sesiones del programa. Por último, se acuerda la primera cita y se recuerda el compromiso de participación de las personas elegidas. FASE SEGUNDA: VISIÓN FAMILIAR Esta fase se desarrollará habitualmente en una sesión presencial que tendrá como finalidad compartir cómo la familia se ve a sí misma, qué es lo importante para ella y para cada uno de los miembros, con qué apoyos cuentan, qué aspectos de la vida familiar ven como fortalezas y qué otros les gustaría mejorar. OBJETIVOS Los objetivos en esta segunda fase son los siguientes: 1. Todas las personas se sienten a gusto y pueden expresarse con libertad a través de la creación de un contexto de confianza, diálogo y colaboración. 23 Es importante prestar atención en este primer momento a que todos los miembros de la familia se encuentren a gusto, que se sientan en confianza entre ellos y que todos puedan expresar su opinión y sentirse reconocidos. También se ha de explicitar que el o la profesional respetará la confidencialidad y mostrará una actitud empática y positiva hacia la familia, evitando emitir juicios sobre ella. Cuando hablamos de contexto de colaboración, también nos referimos a que la familia se sienta protagonista del proceso, siendo el o la profesional un facilitador. 2. Todos los miembros de la familia disponen de toda la información del programa y expresan su voluntad de participar. Antes de comenzar es importante aclarar y concretar todos los detalles referidos al programa y sobre todo a la participación en el mismo. Esto es especialmente importante si en la fase previa no ha habido un encuentro con toda la familia. 3. La familia comparte sus puntos de vista sobre su funcionamiento, reconociendo las inquietudes y aportaciones de todos y construyendo una imagen en positivo de la familia. 24 Se persigue que los miembros de la familia compartan entre ellos y con el o la profesional su visión acerca de cómo están, cómo les van las cosas, sus inquietudes, preocupaciones y lo que es importante para ellos en relación al bienestar familiar y los apoyos con los que cuentan. Es un momento en el que podemos decir lo que nos gusta y valoramos de los diferentes miembros de la familia y de la familia en su conjunto. A este respecto, es importante que el profesional ayude a la familia elaborar un perfil positivo del funcionamiento familiar: enfatizando lo bueno que tiene, destacando las fortalezas que tiene cada miembro de la familia individualmente considerado y la familia en su conjunto. Es importante que cada miembro de la familia perciba que tiene su espacio para decir lo que piensa, siente, propone… y que se sienta reconocido por los demás. 4. La familia identifica unas primeras inquietudes y prioridades a través del análisis de los aspectos que funcionan y no funciona en la vida de la familia, partiendo de lo que es importante para ellos y de los apoyos con los que cuenta. 5. Evaluación inicial de la Calidad de Vida Familiar que permita una valoración del impacto que el programa pueda tener en el bienestar de la familia. Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar Con este objetivo se pretende recoger información que permita evaluar los niveles iniciales de CdVF utilizando las Escalas de Calidad de Vida Familiar (Herramienta 3). DESARROLLO En cuanto al desarrollo de la fase y las formas de facilitarla por parte de los y las profesionales, la sesión o sesiones transcurrirán de la siguiente manera: a) El o la profesional se presenta, recordando, a su vez, el programa -en qué consiste, sus objetivos, el papel de la familia y del facilitador...-. También procederá a recordar el compromiso adquirido tanto por la familia como por el profesional (participación activa, acudir a las sesiones, confidencialidad….) y las `reglas´ de la sesión. Una vez terminado con esto, el profesional presentará el objetivo de la sesión. b) En caso de que no se haya realizado en la fase primera, estos acuerdos y compromisos previos adquiridos por la familia se formalizan con la firma de cada uno de los miembros que participan en el Programa del “Copromiso de Participación” (Herramienta 2). c) El o la profesional invita a la familia a realizar una ronda de presentación, en la que cada uno se presenta dando información básica de quién es, qué hace…. Un elemento interesante en este momento es preguntar por lo que nos gusta o valoramos en cada uno y de la familia en su conjunto. Además de contribuir a crear un clima positivo, nos ayuda a llevar la atención hacia los aspectos positivos y que funcionan. Es importante que todos los miembros tengan un tiempo para cada uno. d) Una vez haya terminado la ronda de presentación, el o la profesional se centra en el funcionamiento como familia, explorando las cosas que son importantes para la familia (en su conjunto, pero también de los miembros individuales), con qué apoyos cuentan y cuáles son las cosas que funcionan y no funcionan (Sanderson, Acraman 2004). Esta información se recogerá en la Herramienta 4.a ‘Visión Familiar’. • Se trata de identificar, en primer lugar, lo que es importante para la familia, es decir aquello que reconocen o señalan como valioso. Pueden ser relaciones que mantienen entre ellos o con otras 25 personas, actividades que realizan, rutinas y ritos, valores, ritmo o estilo de vida, servicios y apoyos con los que cuentan, sentimientos o estados de ánimo. También puede haber un momento para señalar aspectos importantes para cada miembro de la familia. • En segundo lugar, recogemos tanto los apoyos que nos damos como familia, como los que recibimos de otras personas o servicios. En este sentido, utilizaremos el ‘Ecomapa’ (Herramienta 4.b) que nos ayuda a plasmar de forma visual el conjunto de apoyos con los que cuenta la familia y las relaciones entre ellos. • En tercer lugar, la familia, analizará, de lo que es importante y de los apoyos que está recibiendo, cuáles son las cosas que están funcionando (o tienen sentido) y cuáles no. La distinción de funciona/ no funciona proporciona un esquema sencillo que puede ayudar a identificar áreas de discrepancia. Pueden aparecer tanto aspectos referidos a la familia en su conjunto como a los diferentes miembros. El profesional también puede apuntar algunos aspectos. Este análisis ayudará a identificar las 26 cuestiones o temas más relevantes sobre las que centrarse y puede servir de base para preguntar a la familia sobre sus prioridades, es decir, sobre qué cuestiones sitúan en primer plano y qué les gustaría mejorar. • En este proceso de diálogo, aunque pueden aparecer cuestiones relacionadas con la historia de la familia que es importante escuchar, el foco de atención se centrará en la situación actual de la familia y en las cosas que les ocurren o hacen en el día a día. Es clave que centremos la conversación en las cuestiones cotidianas, en las personas, actividades, rutinas que hacemos regularmente, de cara a identificar cuáles de esas acciones funcionan y cuáles no. • En la conversación se trata de poner en primer plano los recursos y fortalezas familiares (sentido de compromiso, nivel de cohesión, ganas de pasar tiempo juntos, respeto, comunicación familiar, apoyo de familia extensa, acceso a recursos y servicios,….), resaltando los aspectos positivos y reformulando en positivo las afirmaciones negativas. Es muy importante escuchar y devolver lo que la Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar familia dice, para asegurarse de que se ha entendido bien. Otra estrategia interesante que también puede ayudar en el diálogo es pedir ejemplos de las afirmaciones para ayudar a focalizar el diálogo en situaciones concretas. e) Para finalizar la sesión, se plantea la tarea de cumplimentar la Escala de CdVF (Herramienta 3.a). La Escala deberá ser cumplimentada por cada miembro de la familia que participa en el Programa. De cara a facilitar la respuesta a la escala, al finalizar la sesión, el/la profesional presentará a la familia la escala y les ayudará a cumplimentarla. Cada miembro de la familia completará la escala, atendiendo a su propia valoración aunque considerando la perspectiva de todos los miembros de la familia. También se recogerá, si es posible, la opinión del familiar con DI a través de formato entrevista, utilizando una Escala Adaptada de CdVF (Herramienta 3.b). FASE TERCERA: PLAN DE MEJORA FAMILIAR Esta fase se desarrollará habitualmente en una sesión que tendrá como finalidad concretar el plan de acción que tendrá que llevar a la práctica la familia. OBJETIVOS Los objetivos a trabajar en esta fase son los siguientes: 1. La familia selecciona y decide los temas que más les preocupan sobre los que quiere profundizar y plantear acciones de mejora. Se trata de que la familia dialogue sobre las cuestiones o puntos que se han comentado en el apartado de ‘Funciona/No funciona’ de cara a seleccionar aquellos aspectos sobre los que les gustaría proponerse cambios o metas. 2. La familia elabora el Plan de Mejora Familiar en el que se definen las metas, las acciones y las responsabilidades para desarrollarlas. 27 Una vez seleccionadas las cuestiones sobre las que se quieren centrar, la familia y el profesional formulan con claridad cuál son las metas que quieren conseguir y las acciones a poner en marcha para lograrlas y los responsables de las mismas. DESARROLLO DE LAS SESIONES El desarrollo de las sesiones y las estrategias a utilizar, son las siguientes: a. Para comenzar, el o la profesional pregunta a la familia sobre cómo están, que tal han estado desde la sesión anterior. A continuación, presentará el objetivo de la sesión que consiste en elaborar el Plan Familiar. b. Se recoge lo dialogado en la sesión anterior, resumiendo, revisando y, si fuera necesario, introduciendo los ajustes o cambios oportunos con relación a lo que se dijo sobre los elementos importantes para la familia, los apoyos y lo que funciona y no funciona. c. A continuación, y en base a lo comentado hasta el momento, se identifica algo que queremos mejorar, 28 una o varias prioridades para la familia. Puede ser de utilidad apoyarse en el análisis que se ha hecho de los aspectos que funcionan/no funcionan (dirigiendo la atención hacia aspectos muy concretos de la vida cotidiana), qué hay que hacer para ello y quién puede ayudar. d. Para cada una de las prioridades, se identifican las acciones concretas a realizar, quiénes las van a llevar a cabo y cuándo se realizarán. Se puede preguntar si alguien necesita alguna ayuda o apoyo para realizar esas acciones. e. Para terminar, se acuerda cómo se va a realizar el seguimiento (por lo menos el siguiente contacto), quién o quiénes van a ser las personas de contacto, concluyendo con una valoración de la sesión. En todo este proceso, el o la profesional escucha lo que la familia tiene que decir y devuelve la información, para asegurarse de si está comprendiendo lo que la familia quiere transmitir y para ayudar a la familia a poner palabras, a concretar… La herramienta a utilizar en esta tercera fase será el ‘Plan de Mejora Familiar’ (Herramienta 4.c), que se Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar cumplimentará con la familia para recoger los aspectos importantes a tener en cuenta en el plan de trabajo. FASE CUARTA: SEGUIMIENTO Y APOYO La finalidad de esta cuarta fase es la de hacer un seguimiento y, aún más importante, un acompañamiento para que se realicen las acciones propuestas en el plan de mejora familiar. En este sentido, es importante prever algunos apoyos que el profesional puede tener que prestar. Aunque el seguimiento y apoyo se puede realizar de diferentes formas, ajustando tanto las posibilidades de las familias como las de los y las profesionales, pudiéndose realizar de forma presencial, telefónica, por e-mail o combinada y pudiendo participar uno o más de un miembro de la familia, es un requisito necesario que se realice al menos un encuentro presencial en el que estén presentes todos los miembros de la familia que están participando en el programa. En esta fase, en algunos casos, puede ser interesante establecer quién es la persona o personas de contacto con las que se va a realizar el seguimiento. OBJETIVOS Los objetivos de esta fase serían los siguientes: 1. La familia se siente acompañada en su esfuerzo de mejora, a través de la realización de un seguimiento del plan acordado y de prestar los apoyos que se necesiten. 2. El profesional y la familia mantienen una interlocución fluida y eficaz. 3. La familia revisa las acciones que se están desarrollando y las adapta en función del impacto que estén teniendo. 4. La familia aprecia los cambios que se van produciendo y todos los miembros se sienten reconocidos y valorados en su esfuerzo. DESARROLLO En cuanto al desarrollo de las sesiones, el proceso será diferente según cómo se concreten (de manera presencial, telefónicamente, vía e-mail…). Algunas sugerencias pueden ser: 29 a. Se recuerda el último encuentro y el objetivo de la sesión. b. Preguntar a la familia qué tal están, dedicando un tiempo a que cada persona cuente cómo se encuentra. c. Preguntar a la familia sobre cómo les ha ido con las acciones a realizar. El profesional podría realizar preguntas abiertas, que ayuden a la familia a hablar de lo ocurrido desde la sesión anterior. Escuchará y devolverá a la familia lo escuchado, destacando los avances realizados e identificando fortalezas desconocidas por la familia. La ejemplificación también puede ayudar a que la familia se visualice ante algunas situaciones. d. Según las nuevas necesidades, avances… realizados por la familia, el siguiente paso y último consistirá en realizar, junto a ésta, los ajustes necesarios en el Plan de Mejora. La herramienta a utilizar en estas sesiones será la ‘Herramienta de seguimiento’ (Herramienta 4.d). 30 FASE QUINTA: EVALUACIÓN Y CIERRE OBJETIVOS Los objetivos a trabajar en esta última fase de cierre de proceso son los siguientes: 1. La familia evalúa cómo se ha desarrollado el Plan y los logros conseguidos. Se persigue que la familia pueda valorar las acciones desarrolladas y si se han logrado las metas que se habían propuesto. 2. La familia evalúa los cambios percibidos a través de un cuestionario y de la Escala de Calidad de Vida Familiar. Se trata de situar en primer plano los cambios de relaciones y acciones más positivos que han ocurrido en el curso del plan de trabajo y que han empoderado a la familia y a cada uno de sus miembros, facilitando reconocimientos mutuos. Con la finalidad de conocer la percepción de los cambios producidos y la valoración de la experiencia vivida por la familia, del Plan Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar de Mejora y del impacto producido en la CdVF se utilizará el “Cuestionario de Percepción del Impacto del Programa” (Herramienta 5) y las “Escalas de CdVF” (Herramientas 3.a y 3.b). DESARROLLO En cuanto al desarrollo de la sesión y las estrategias a utilizar, la sesión transcurrirá de la siguiente manera: a. El o la profesional recoge la sesión anterior y a continuación, presenta el objetivo de ésta. b. Se realiza el seguimiento de las acciones realizadas hasta el momento mediante el Plan de Mejora Familiar (Herramienta 4.d). c. Se realiza el cierre del proceso. El o la profesional recoge el proceso realizado hasta el momento destacando los avances conseguidos por la familia y procede a preguntar a la familia de forma abierta su opinión, valoración… del proceso-experiencia. Las respuestas de la familia podrían responder a preguntas como por ejemplo: ¿Qué hemos aprendido?, ¿qué nos llevamos?, ¿en qué hemos cambiado