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La enfermedad renal crónica es una causa importante de morbimortalidad mundial, estimándose que más de 1,4 millones de individuos con enfermedad renal terminal (ERT) reciben terapia de sustitución o trasplante renal, con un incremento de 8% anual, la mayoría de ellos tratados con hemodiálisis crónica (HDC)1,2. En Chile 22.310 personas se encuentran en HDC, siendo 53% de ellos adultos mayores (AM)3.
La toma de decisiones compartida y las voluntades anticipadas (VA) son especialmente importantes en AM, ya que presentan mayor discapacidad, morbilidad y mortalidad, surgiendo dudas con respecto a los beneficios de la terapia4,5. En un trabajo anterior demostramos que los principales problemas ético clínicos percibidos por médicos y enfermeras en centros de diálisis (CD) eran: a) la pertinencia de la HDC en pacientes muy deteriorados o con mala calidad de vida, y b) dificultades de comunicación para compartir decisiones o establecer alianzas terapéuticas entre pacientes, familiares y equipo tratante6. El presente estudio tiene por objeto comprender la experiencia vivida con respecto a la toma de decisiones y explorar las formas de expresar la VA, en AM en HDC.
Metodología
Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico, metodología que permite comprender inductivamente la experiencia personal del fenómeno en estudio. Los supuestos básicos de la fenomenología son: a) la experiencia vivida se muestra a la conciencia de quien porta el fenómeno y se expresa mediante el lenguaje; b) las expresiones de los participantes muestran a la conciencia de los investigadores, la esencia de la experiencia vivida mediante unidades de significado; c) las unidades de significado surgen del análisis de los testimonios realizado por los investigadores7–9.
La recolección de información se realizó mediante una entrevista en profundidad a 12 pacientes de dos CD en Santiago de Chile, entre diciembre de 2017 y agosto de 2018. Las entrevistas fueron realizadas por una enfermera entrenada en realizar entrevistas en profundidad y sin relación previa con los pacientes10. El número de entrevistas se determinó de acuerdo al criterio de saturación11.
Los participantes se seleccionaron de manera intencionada según los siguientes criterios de inclusión: 1) estar en programa de HDC al menos un año, por estimar que en ese momento los pacientes se encuentran más estables y con una mejor perspectiva de la experiencia vivida y sus deseos para el cuidado futuro; 2) tener 65 años o más, pues en esta población suelen aparecer dudas respecto a los beneficios de ingresar a HDC y 3) tener capacidad para participar libre y voluntariamente dejando constancia de lo anterior en un Consentimiento Informado (CI). Se excluyeron sujetos que al momento del estudio presentaban diagnóstico de depresión registrado en ficha clínica o carecían de condiciones mentales mínimas para una entrevista, lo que se verificó mediante el test minimental (normal > 14).
Para reclutar a los participantes, la enfermera coordinadora del CD seleccionó a los potenciales pacientes quienes posteriormente fueron contactados por el equipo de investigación y cada participante otorgó su CI. Los participantes fueron seleccionados de manera que estuvieran representados los sexos masculino y femenino, y los diferentes niveles educacionales. De los 17 pacientes contactados, 3 rechazaron participar y 2 no aprobaron el minimental.
La entrevista se realizó en un lugar privado que eligió el participante, tuvo una duración promedio de 51 minutos, y consideró dos grandes ejes temáticos: participación en la decisión de ingresar a HDC y expresión de VA.
El análisis fenomenológico se realizó según Streubert modificado por Rivera12. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas textualmente. El análisis se realizó de manera secuencial, lo que permitió reorientar la forma de abordar el tema con los pacientes, logrando una mejor aproximación al fenómeno en estudio.
Los procesos de recolección de información y análisis de datos fueron asesorados por una experta en investigación cualitativa fenomenológica. La experta en investigación cualitativa y el investigador principal hicieron un análisis inicial de las entrevistas en conjunto, para posterior discusión con los coautores. Las diferencias se resolvieron por consenso.
Para la credibilidad, se triangularon las categorías y significados con el equipo investigador; la fidelidad se alcanzó fundamentando cada categoría con frases textuales de los participantes; para la auditabilidad se contó con las entrevistas y una matriz de análisis que se completó en forma inductiva, iterativa y emergente; y la transferibilidad de los resultados se consiguió mediante la descripción de las características de los participantes13.
El protocolo fue aprobado por el Comité Ético-Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
Resultados
Las características de los participantes aparecen en Tabla 1. El análisis reveló cuatro grandes categorías comprensivas, dos relacionadas con la participación en la decisión de ingresar a HDC, y dos referidas a la expresión de las VA.
Tabla 1 Características demográficas de los participantes
| Variable | ||
|---|---|---|
| Edad: mediana (rango en años) | 74 (66-88) | |
| Mujeres: n (%) | 6 (50%) | |
| Tiempo en HDC: mediana (rango en años) | 6 (1-27) | |
| Nivel educacional máximo | ||
| Básica | 2 | |
| Media | 3 | |
| Superior | 7 | |
| Estado civil | ||
| Casado | 4 | |
| Separado | 4 | |
| Viudo | 4 | |
| Actividad laboral | ||
| Sin actividad | 10 | |
| Con actividad | 2 | |
| Seguro de Salud | ||
| FONASA | 6 | |
| ISAPRE | 5 | |
| Otro | 1 | |
| Comorbilidad autoreportada: promedio (rango) | 2,3 (1-4) | |
| Comorbilidades autoreportadas más frecuentes | ||
| Hipertensión arterial | 6 | |
| Diabetes mellitus | 3 | |
| Ambas | 3 | |
Participación en la decisión de ingresar a HDC
Los participantes recuerdan su experiencia de ingreso como la de un espectador, pareciera que no participaron en la toma de decisión. En algunos casos ésta fue tomada por el médico tratante y aceptada por el paciente, en otros el médico la tomó en conjunto con la familia. Los pacientes tienen conciencia de esto; sin embargo, no solicitan participar en la decisión; refieren haber confiado en el criterio del médico y en el de su familia en un momento de crisis, como es el diagnóstico de ERT. Asimismo, no reconocen haber recibido información sobre su enfermedad y alternativas terapéuticas, y manifiestan desinterés por mayor apoyo para la toma de decisión. Desde su perspectiva, pareciera que recibieron una indicación médica y no información para decidir. Se percibe temor a contar con más información, reconocen saber lo que vendrá, han visto en otros pacientes el deterioro progresivo y la muerte, y prefieren ignorar qué sucederá en su caso específico (Tabla 2).
Tabla 2 Participación en la decisión de ingresar a HDC
| Categorías | Significados | Citas |
|---|---|---|
| Experiencia del sujeto como espectador | Decisión tomada por médico/aceptada por el paciente | “Bueno me dijeron que tenís que dializarte… y yo en ese sentido si un médico me dice ponte de cabeza… me pongo de cabeza”. E7H |
| Decisión tomada por médico tratante con la familia/aceptada por el paciente | “Dijo, vamos, hay que dializar no más y me dializaron una vez… más conversado con mis hijas que conmigo en verdad…”. E4M | |
| Carencia y desinterés por apoyo decisional | Desconocen haber recibido información para la toma de decisión | “Nada, nada, conmigo no ha conversado nadie todavía”. E2H |
| No manifiestan necesidad de más información que la adquirida | “No me interesa… ¿Para que me vas a decir que de aquí pal 2018… te va a venir el patatun?”. E1H | |
| “No, duda ninguna… con lo que sé… creo que basta…”. E9M |
E = entrevista; H = participante hombre; M = participante mujer.
Durante su permanencia en HDC los pacientes valoran como relevante la información que reciben de sus pares. Con respecto a incorporarse al programa de trasplante, los participantes han tenido tiempo para informarse y reflexionar al respecto, y son capaces de dar razones sobre esta elección.
Expresión de voluntades anticipadas (VA)
Se observó dificultad en los participantes para enfrentar su propia finitud. La experiencia de morir y de la muerte se mostró como algo a lo que se teme y de lo cual se evita hablar. Manifestaron temor y rechazo a conversar directamente sobre la muerte, refieren que es un tema incómodo, no conversado en su CD. Es difícil, pues les recuerda la posibilidad de su propia muerte (Tabla 3).
Tabla 3 Permanencia en HDC y expresión de las voluntades anticipadas
| Categorías | Significados | Citas |
|---|---|---|
| Dificultad para enfrentar su propia finitud | Evita y rechaza hablar sobre su propia muerte | “Yo jamás pienso en que me voy a morir. Quiero vivir, me siento joven… y me gustaría no morirme todavía. Hay una parte que no me gusta de la diálisis… los muertos…, la muerte…”. E6H |
| Asistir a HD es una prioridad, permite mantener la vida | “Si no sigo (en diálisis) me muero poh… hay que seguir viviendo mientras pueda…” E12M | |
| “… o sea me ha servido (la diálisis), claro po' o sea imagina si yo llevo 7 años ya de vida…” (E6H) | ||
| Resistencia para expresar VA | Rechazan asumir y conversar sobre VA, confían en otros | “Bueno, quien va a tomar una decisión de que hacer conmigo, es mi señora”. E1H |
| “La que más toma la decisión por mí es mi hija mayor”. E4M | ||
| Perciben claramente cuando hay que suspender la HD en otros | “Es absurdo traer a diálisis a la persona que está con alzheimer…”. E6H | |
| “Es un suplicio enorme… no se lo doy a nadie… he visto a viejos muy mal… y así los dializan… no… ¿para qué?”. E8M | ||
| Dos pacientes manifiestan que la HD no debiera discontinuarse en ninguna circunstancia | “Hay que hacer todo no más… no hay problema… ya me acostumbré a esto… claro… tengo que vivir así…”. E11H | |
| “Yo los obligaría a dializarse (a pacientes con deterioro cognitivo)…” E7H | ||
| Tres pacientes han expresado su VA a sus familiares | “Yo no quiero que me alarguen la vida artificialmente… Lo digo cada vez que puedo… Mis hijas… son las que van a tener que tomar la decisión y están… de acuerdo conmigo”. E5M | |
| “… le tengo dicho a mis hijos que yo no quiero (continuar en diálisis en caso de deterioro cognitivo)”. E8M | ||
| “No, yo ya les tengo dicho a todos ya (suspender diálisis en caso de enfermedad avanzada), que me hagan caso es otra cosa”. E10M |
VA = Voluntades anticipadas; E = entrevista; H = participante hombre; M = participante mujer.
Dado que temen a la muerte, asistir a HD es una prioridad pues comprenden que ello les permite mantenerse vivos, perciben que la inasistencia puede tener consecuencias fatales. Sin embargo, relatan mala adherencia a otros aspectos de la terapia, como dieta y fármacos, los cuales son considerados de menor relevancia para mantener la vida.
Concordante con esta mirada, manifestaron sorpresa, resistencia o desconfianza a la pregunta sobre la posibilidad de expresar su VA para una situación futura en la cual no tuvieran capacidad de tomar decisiones. Cuando se les pregunta quien tomará las decisiones en esa circunstancia, delegan la responsabilidad en personas cercanas como sus hijos, cónyuge o el médico tratante.
Dada la dificultad de los pacientes para hablar directamente sobre su propia muerte, después de la cuarta entrevista se utilizó un camino alternativo: preguntar sobre el caso de otras personas en una condición de salud que podría ameritar suspender la HD (cáncer, daño cognitivo). Ante este escenario hipotético, los entrevistados demostraron capacidad para hablar con mucha propiedad sobre las condiciones de otros pacientes en las cuales ellos estarían de acuerdo con suspender la HD. Contrario a lo anterior, dos pacientes manifiestan que la HD en su caso específico no debiera discontinuarse en ninguna circunstancia, y solo tres refieren que han expresado su voluntad anticipada a sus familiares (Tabla 3).
Discusión
Los resultados sugieren que los AM en HDC tienen escasa participación en la toma de decisión con respecto a ingresar a HD, y que actualmente las VA no parecen ser una alternativa culturalmente relevante en nuestro medio.
Con respecto a la elección de la terapia sustitutiva, describen un escenario donde el médico diagnostica, indica HDC, y el paciente acepta. Nuestros resultados coinciden con los de múltiples estudios observacionales que muestran que la información recibida es frecuentemente incompleta y tardía para que la persona la discuta con sus familiares o cuidadores5,14–16. Los pacientes frecuentemente se sorprenden por un diagnóstico grave y que comprenden con dificultad; por su parte, el médico se centra en cómo resolver la situación para evitar la muerte. El paciente –en ese momento– frecuentemente ignora como la terapia impactará su vida y como progresará su enfermedad5,15.
Una revisión sistemática de estudios cualitativos revela que los pacientes perciben imposibilidad real de elegir la terapia, principalmente por tres temas: decisiones tomadas por los médicos, falta de comprensión de alternativas terapéuticas, y limitación de recursos terapéuticos (cupo en CD, disponibilidad de trasplante u otros)14. Los dos primeros coinciden con nuestros hallazgos.
Con respecto al momento en que se entrega la información, al igual que en nuestro estudio, los pacientes relatan sentirse demasiado mal como para asimilarla o que se les exigía una decisión apresurada, sin tiempo para discutir sus opciones con la familia, dada el peligro de morir si no se dializan14–16. De hecho, la literatura revela que los médicos explican mejor las alternativas de tratamiento cuando se acerca la necesidad de sustituir la función renal. Esto disminuye el tiempo para tomar decisiones y aumenta las posibilidades de que el paciente se vuelva sintomático o tenga impedimentos cognitivos14.
Asimismo, la dependencia para decidir y la aceptación pasiva observadas en nuestro estudio, se describen como estrategias de los pacientes para minimizar emociones negativas como “shock”, rabia o miedo, ante el diagnóstico de IRT15. Muchos pacientes, incluidos los AM, sienten que si desean vivir tienen que seguir el tratamiento indicado por el médico en que confían; en estricto rigor no hay posibilidad de elección ya que la alternativa es la muerte, lo que es concordante con lo expresado por nuestros entrevistados15,16. Para la mayoría de los AM esta aceptación pasiva genera más adelante preguntas sobre el significado y el valor de la terapia, y sobre el valor de sus vidas en HDC16. Los participantes revelan que la información sobre la posibilidad de un trasplante renal se entrega frecuentemente después de iniciar HD, al igual que otros estudios14. Conviene destacar que los pares son una fuente de información importante, mayor incluso que los clínicos, para tomar decisiones con respecto a las alternativas de tratamiento14.
Con relación a las VA, el hallazgo más importante es que los pacientes se resisten a expresarlas y a conversar sobre su propia muerte. Nuestros resultados confirman que la muerte es aún un tema tabú, se evita mencionarla porque se le teme. Este silencio muestra un bloqueo, un no querer saber sobre algo que se admite como una realidad inevitable. Por el contrario, emerge el fuerte deseo de querer vivir y justamente por eso se niega la muerte. El compromiso de los pacientes con la terapia de diálisis revela el valor que otorgan a extender la vida, lo que coincide con los hallazgos de Russ en pacientes de 70 y más años16.
La literatura señala que en los CD se trabaja constantemente para mantener la vida y se evita hablar de la muerte; siendo esta una realidad siempre presente16. La posibilidad de abandonar el tratamiento para permitir la muerte y la presencia constante de ésta en el CD, son temas pobremente reconocidos y de los que se habla muy poco, tal como relatan nuestros entrevistados16–18. Tanto clínicos como pacientes se encuentren fuertemente inmersos en esfuerzos instrumentales, inmediatos, por mantener la vida16.
En el caso de presentarse una situación en la cual no tuvieran capacidad de expresar sus deseos, los pacientes refieren confiar en la decisión de personas cercanas como hijos, cónyuge o médico tratante. Lo anterior concuerda con la literatura en el sentido de que a pesar de los esfuerzos legislativos para implementar las VA en países como Estados Unidos de Norteamérica (EE. UU.) y España, la expresión por escrito de estas en pacientes con ERT es bastante baja19,20. En EE. UU. alrededor de 30%, siendo la VA más frecuente el deseo de no ser reanimado en caso de paro cardiorrespiratorio21; y en España 7,9%20. La poca conciencia sobre la gravedad de la enfermedad se revela en algunos estudios que muestran que la opinión del paciente sobre la retirada de la diálisis no figura habitualmente en las VA22,23.
Contrario a la dificultad que evidenciaron los participantes en el presente estudio para conversar sobre su VA, pacientes españoles en diálisis crónica, al ser consultados directamente sobre sus deseos ante situaciones como coma irresoluble, estado vegetativo, demencia irreversible y enfermedad grave no tratable, son capaces de expresar claramente lo que desean para sí mismos; sin embargo hay que considerar que este último estudio utilizó una encuesta, y puede no ser lo mismo enfrentar una entrevista en profundidad que responder un cuestionario en el que se muestran en forma predeterminada las situaciones futuras a considerar20.
Solo tres pacientes en nuestro estudio reconocieron que habían conversado sobre su VA con alguien cercano. En oposición, la mayoría (60,9%) de los pacientes españoles en diálisis crónica ha conversado su VA con personas cercanas, aunque no para situaciones clínicas específicas lo que dificulta su aplicación20. Por otra parte, coincidiendo con la actitud de desconfianza expresada por algunos pacientes en nuestro estudio, 51% piensa que las VA podrían condicionar la actitud del médico sobre su tratamiento22.
En conclusión, los resultados del primer estudio nacional sobre toma de decisiones en AM en HDC muestran que hay escasa participación de los pacientes para decidir su ingreso a terapia dialítica, y que no están preparados para discutir VA en general, ni una eventual suspensión de la diálisis en particular. Dado este escenario, se recomiendan nuevos estudios para comprender mejor cómo viven los chilenos la posibilidad del deterioro y la muerte, cómo contribuir al ejercicio de su autonomía con respecto a la elección de la terapia y el final de la vida, y como desean que se impliquen sus representantes y los clínicos cuando ya no puedan decidir. Independiente de lo anterior, toda sugerencia de protocolo o de acciones a tomar respecto a las VA, debe considerar el temor y rechazo a enfrentar la muerte en nuestra cultura, lo cual sugiere la necesidad de contar con más estudios que profundicen en este aspecto.
Las limitaciones del presente estudio se refieren a que considera solo pacientes con 65 años y más, en los que están sobrerrepresentadas las personas con educación superior con respecto a la media nacional.
