CIENCIA Y ENFERMERIA XII (1): 9-17, 2006

ARTICULOS

 

MODELO ESTRUCTURAL DE ENFERMERIA DE CALIDAD DE VIDA E INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD

QUALITY OF LIFE AND UNCERTATINTY TOWARDS DISEASE: A NURSING STRUCTURAL MODEL

 

ALEXANDRA TORRES A.* y OLIVIA SANHUEZA A.**

* Enfermera. Licenciada en Epidemiología, Magister en Bioestadística Universidad de Chile. Candidato a Doctor Programa Doctorado en Enfermería, Universidad de Concepción, Concepción. E-mail: atorres@ssconcepcion.cl
** Doctora en Enfermería. Profesor Titular, Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad de Concepción, Concepción, Chile. E-mail: osanhue@udec.cl

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1. INTRODUCCION

Los cambios en la estructura social y económica ocurridos durante los últimos 100 años han tenido un efecto fundamental en la salud de la población, modificando sustancialmente el perfil epidemiológico y las condiciones de la salud y enfermedad (Gordon, 1998). Las personas tienen una mayor esperanza de vida, prevalecen las enfermedades degenerativas lo que trae consigo un significativo impacto en su calidad de vida.

La aparición de este concepto como tal y la preocupación por su evaluación sistemática y científica se inicia alrededor de la década de los 60, cuando la atención de salud es influenciada por los cambios sociales y nuevos modelos epidemiológicos de salud enfermedad. En este nuevo escenario se resta importancia a la cantidad (morbilidad, mortalidad), para favorecer la calidad de vida humana: aliviar síntomas, mejorar el nivel de funcionamiento, conseguir mejores relaciones sociales, autonomía, etc., paradigma que cambia el concepto de cuidados de salud y en donde se empieza a valorar el impacto de las enfermedades y sus tratamientos en función del bienestar y satisfacción de los pacientes, su capacidad física, psíquica y social (Martínez y Lozano, 1998).

Históricamente han existido dos constructos básicos del concepto de calidad de vida: el primero, considerado como una unidad integral y, el segundo, compuesto por un conjunto de unidades componentes derivados de la estructura social y el medio ambiente general. Felce y Perry (1995) encontraron diversos modelos conceptuales de calidad de vida, añadiendo un cuarto modelo a las tres conceptualizaciones propuestas por Borthwick-Duffy en 1992. Según éstas, la calidad de vida ha sido definida como: a) la calidad de las condiciones de vida de una persona; b) como la satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales; c) como la combinación de componentes objetivos y subjetivos, es decir, calidad de vida definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta y, por último, d) como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (Gómez y Sabeh, 2000).

En la actualidad son numerosas las investigaciones dedicadas a la evaluación de la calidad de vida, empleando este concepto como un modo de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social (Lugones, 2002). Concepto particularmente útil en el estudio de pacientes con patologías crónicas, especialmente las oncológicas, determinados no sólo por las características biológicas de la enfermedad y su connotación psicosocial en la población (Bayes, 1991), sino por el fuerte impacto emocional, físico y social que no sólo afectan al paciente sino también a su entorno familiar (Moro, 1997), y donde la adaptación constituye un factor significativo para el mantenimiento de un nivel razonable de calidad de vida (Lugo y col., 1998).

Comparativamente, son menos las referencias bibliográficas que vinculan la calidad de vida con la incertidumbre frente a la enfermedad, definido esta última como la incapacidad de determinar el significado de los eventos relacionados con la enfermedad y donde la persona que toma la decisión es incapaz de dar valores definidos a los hechos o no es capaz de predecir qué resultados se obtendrán (Mishel, 1998). Las investigaciones realizadas en este campo demuestran que los indicadores objetivos y subjetivos, tanto de la amenaza de muerte como de la sintomatología de la enfermedad, están sin lugar a dudas relacionados con ambos fenómenos.

Así, con la intención de entender conceptualmente los factores determinantes de la calidad de vida y la incertidumbre que provoca la enfermedad, se han formulado modelos teóricos que tratan de explicar ambos conceptos y cuya aplicación empírica sirve de base para la identificación de estos factores, y la proposición de programas de prevención e intervención.

En concordancia con lo anterior, el propósito de este artículo es indagar respecto a la influencia de la incertidumbre en la calidad de vida de estas pacientes, mediante la revisión de dos modelos teóricos, cuya aplicación empírica ha sido avalada: el de calidad de vida de L. Schwartzmann (2003) y el de incertidumbre de M. Mishel (1998), proponiendo al mismo tiempo un modelo estructural que dé cuenta de la relación entre calidad de vida y nivel de incertidumbre y que será aplicado empíricamente a mujeres con cánceres prevalentes en Chile durante las distintas etapas del proceso de su enfermedad.

Para enfermería el conocimiento de la calidad de vida y su asociación con el nivel de incertidumbre frente a la enfermedad, adquiere gran importancia, lo cual permitiría profundizar en las necesidades de atención de estas pacientes, aportando información a la práctica clínica en el contexto de las enfermedades oncológicas y de los factores psicosociales que en ellas influyen. De este modo, las profesionales de enfermería que tienen a su cargo este tipo de pacientes podrían incorporar estos aspectos a la valoración y la intervención en enfermería en su plan de cuidados; al mismo tiempo elaborar estrategias cuya labor puede extenderse ya sea tanto en la clínica hospitalaria, la atención de enfermería en domicilio, la rehabilitación, la orientación en salud y la consejería familiar para la adaptación a la enfermedad, todo lo cual contribuirá no sólo al mejoramiento de la calidad de vida del paciente y familia, sino al de la propia comunidad.

2. MODELO DE CALIDAD DE VIDA (SHWATZMANN, 2003)

Desde hace dos décadas y producto de las características epidemiológicas y sociales de la enfermedad, donde las patologías crónicas son prevalentes y para lo cual no existe una curación total, cambia el objetivo de los tratamientos, para ser destinados a atenuar o eliminar síntomas, evitar complicaciones y mejorar el bienestar de los pacientes, utilizándose para ello un modelo alternativo en el cuidado del paciente llamado modelo biopsicosocial, el cual incorpora no sólo el concepto biológico de la enfermedad, sino que adiciona las dimensiones psicológicas y sociales que experimenta el paciente frente a la enfermedad, surgiendo de esta manera el paradigma de calidad de vida como una medida subjetiva de estos dominios (Boyle, 1997).

Patrick y Erikson (1993) definen la calidad de vida como el valor asignado a la duración de la vida, modificada por las oportunidades sociales, la percepción, el estado funcional que puede ser influenciada por la enfermedad traumatismos o tratamientos. En su medición incluye las funciones físicas, estado psicológico, síntomas somáticos tales como dolor, funciones sociales incluyendo las familiares, funciones sexuales, ocupacionales y posiblemente estado financiero.

Jalowiec (1990) sugirió la existencia de componentes primarios que afectan la calidad de vida y entre los que se incluyen salud, capacidad funcional y la satisfacción por la vida. Padilla y col. (1992) señalaron las cualidades principales de la calidad de vida identificándolas como: bienestar psicológico (satisfacción, significado de la vida, logro de la meta y felicidad); bienestar físico (actividades de la vida, del apetito y del sueño diario); bienestar social e interpersonal; y bienestar financiero y material.

Minayo y col. (2000) señalan la relatividad del concepto de calidad de vida, el cual posee tres marcos de referencia: histórico, donde cada sociedad tiene parámetros de calidad de vida en distintos momentos históricos; cultural, dependientes de sus tradiciones culturales, y clase social, donde las expectativas que cada uno tiene están en estrecha relación con los niveles económicos, educacionales y oportunidad de acceso.

La esencia de este concepto es el reconocimiento de que la percepción de las personas sobre su estado de salud, depende en gran medida de sus valores y creencias, su contexto cultural e historia personal, siendo una noción eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar y social (Schwartzmann, 2003).

Schwartzmann y col. (1999) proponen un modelo de evaluación de factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. Este modelo considera que la calidad de vida es un proceso dinámico y cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente, interacciones determinadas por factores orgánicos (tipo de enfermedad y evolución), psicológicos (personalidad y grado de cambio en sistema de valores, creencias y expectativas), sociales y familiares (soporte social recibido y percibido), y de cuyas resultantes dependerá el bienestar físico, psíquico y social y en la evaluación general de la vida que hace el paciente (Figura 1).

Figura 1. Calidad de vida relacionada con la salud (Schwartzmann, 1999)

Posteriomente, Schwartzmann (2003) presenta un modelo de calidad de vida adaptado de Kuok Fai Leung (Figura 2) y en donde postula el papel de los procesos de adaptación a las nuevas situaciones, los cuales llevan a cambios en la valoración con patrones temporales o interpersonales también cambiantes, lo cual puede ser probado desde el punto de vista clínico a través del estudio de los mecanismos de afrontamiento (coping) y patrones con los cuales la persona se compara.

Figura 2. Modelo conceptual de calidad de vida adaptado de Kouk Fai Leung (2002) por Schwartzmann (2003).

La calidad de vida resultante dependería de la medida en que los mecanismos de afrontamiento y la adecuación de las expectativas permitiera que la brecha entre expectativas y percepción de la situación actual no fuera tan disímil. En este mismo sentido actuaría el soporte social percibido, mientras que la acumulación de sucesos vitales que producen estrés, además de la propia enfermedad, incidiría negativamente (pobreza, desempleo, duelos).

Desde la perspectiva de este modelo, para el caso de pacientes con cáncer, el diagnóstico y posterior tratamiento de las enfermedades oncológicas provoca un fuerte impacto emocional, donde aparecen problemas psicológicos cambiantes, que se suceden en las diversas fases de su enfermedad, fenómeno que dependerá de las estrategias de afrontamiento que utilice para enfrentarse a la enfermedad y que, en suma, determinaran su proceso adaptativo y con ello su calidad de vida (evaluación afectiva y mecanismos de afrontamiento) (Kaufman, 1989).

Los pacientes que están en mejores condiciones para adaptarse podrán continuar con las responsabilidades normales, hacer frente a la dificultad física y emocional y seguir participando en actividades que son significativas para ellos, encontrando aún significado e importancia en sus vidas. Los pacientes que no se adapten bien probablemente participarán menos en sus propias actividades vitales, se retraerán y perderán esperanza.

3. MODELO DE INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD (MISHEL, 1988)

Merle Mishel (1988) propuso un modelo para evaluar la incertidumbre frente a la enfermedad basado en modelos ya existentes de procesamiento de la información de Warburton (1979) y en el estudio de la personalidad de Budner (1962).

Mishel atribuye parte de su teoría original al trabajo de Lazarus y Folkman (1984) sobre estrés, valoración afrontamiento; lo que es exclusivo de Mishel es la aplicación del marco de la incertidumbre como factor estresante en el contexto de la enfermedad (Bailey y Stewart, 2003). Para ello conceptualiza el nivel de incertidumbre frente a la enfermedad como la incapacidad de la persona de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad, siendo incapaz de dar valores definidos a los objetos o hechos y por lo tanto no puede predecir los resultado, todos, fenómenos motivado por la falta de información y conocimiento (Mishel, 1998).

De esta forma, si las estrategias recopiladas son efectivas, entonces ocurrirá la adaptación. La dificultad de la adaptación dependerá de la habilidad de las estrategias recopiladas para manipular la incertidumbre en la dirección deseada, ya sea para mantenerla, si se valora como oportunidad, o para reproducirla, si se valora como un peligro (Isla, 1996).

De acuerdo a lo anterior, el modelo de la incertidumbre frente a la enfermedad está basado en los siguientes supuestos:

1)	La incertidumbre es un estado cognitivo que representa la inadecuación del esquema cognitivo existente, cuya función es la de ayudar en la interpretación de los hechos surgidos a raíz de la enfermedad.
2)	La incertidumbre es una experiencia intrínsecamente neutra, que no se desea ni se desprecia hasta que se valora de una u otra forma.
3)	La adaptación representa la continuidad de la conducta biopsicosocial normal del individuo y constituye un resultado deseado de los esfuerzos del afrontamiento, bien para reducir el nivel de incertidumbre, vista como un peligro, bien para ver la incertidumbre como una oportunidad.
4)	La relación entre los casos de enfermedad, la incertidumbre, la valoración, los sistemas de afrontamiento y la adaptación es lineal y unidireccional, y va de las situaciones de incertidumbre a la adaptación.

Elementos conceptuales del modelo:

a)	Antecedentes de la incertidumbre: Definidos a través del marco de los estímulos, las capacidades cognitivas y las fuentes de la estructura.
b)	Autovaloración de la incertidumbre: Con dos procesos definidos: la inferencia y la ilusión.
c)	Afrontamiento: Que tiene como resultado la adaptación. Si la incertidumbre se valora como un peligro, el afrontamiento se traduce en acciones y búsqueda de apoyo psicológico. Si, en cambio, la incertidumbre se ve como una oportunidad, el afrontamiento se protege.

De acuerdo al modelo, la adaptación siempre ocurre como resultado final del proceso, la diferencia está definida por el factor tiempo y en donde es posible realizar intervenciones específicas dirigidas a minimizar este factor, lo cual mejorará las estrategias de afrontamiento y determinará el proceso adaptativo mejorando sustancialmente la calidad de vida (Figura 3).

Figura 3. Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad (Mishel, 1998).

4. MODELO ESTRUCTURAL DE CALIDAD DE VIDA E INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD

Teniendo como referencia los modelos expuestos, se propone un modelo estructural que intenta avanzar en la comprensión de la relación entre la calidad de vida y la incertidumbre frente a la enfermedad. Dicho modelo se fundamenta principalmente en base a un modelo de relaciones causales, en las que el cambio en una variable se supone que produce un cambio en otra variable; de este modo las variables son clasificadas en dos clases, las observadas directamente y las latentes, las cuales no son observadas pero están relacionadas con las primeras.

En forma general, el modelo asume que existe una estructuración causal entre las variables latentes y éstas aparecen como causas fundamentales de las variables observadas, las cuales pueden ser analizadas a través de la técnica del modelo de ecuaciones estructurales considerado como una extensión de varias técnicas multivariantes y que tiene la capacidad de analizar relaciones para cada subconjunto de variables (González, 1989).

Para su representación se utiliza un modelo de sendero con las siguientes convenciones en su realización:

1)	Las variables observadas se representan en un cuadro, que pueden ser variables exógenas (características propias del paciente: edad, sexo,educación, etc.) o endógenas (características afectadas: calidad de vida, nivel de incertidumbre).
2)	Las variables latentes son representadas a través de un círculo o de una elipse.
3)	Las flechas unidireccionales indican relaciones causales entre las variables exógenas y endógenas.

El objetivo del modelo es averiguar cómo la incertidumbre afecta a cada uno de los dominios del constructo calidad de vida. La Figura 4 muestra la ilustración del modelo teórico estructural propuesto con las variables latentes exógenas y endógenas a analizar.

Figura 4. Modelo estructurado calidad de vida e incertidumbre frente a la enfermedad.

Así, el modelo establece que la variable latente endógena Calidad de vida se relaciona causalmente con las cuatro variables latentes exógenas: Dominio físico, Dominio psicológico, Dominio social y Dominio del ambiente, y que éstas a su vez se relacionan causalmente con las variables observadas calificadas como P1 a P26 correspondientes a las dimensiones de cada uno de los dominios operacionalizados en la escala de medición abreviada de calidad de vida WHOQOL BREF (Carrasco, 1998).

Por su parte, la variable endógena latente Incertidumbre se encuentra relacionada causalmente con la variable latente endógena Adaptación y ésta con la variable latente endógena Calidad de vida.

A su vez, las variables latentes exógenas Marco de estímulo y Fuentes de la estructura se correlacionan entre ellas y se encuentran relacionadas con las tres variables latentes endógenas Incertidumbre, Adaptación y Calidad de vida.

La variable latente exógena Marco de estímulo es explicada a través de las variables latentes exógenas: Tipología de los síntomas, Coherencia y Familiaridad de los hechos, las tres medidas a través de las variables observadas exógenas que corresponden a las preguntas de la Escala de Incertidumbre de Merle Mishel.

Por último, la variable latente exógena Fuentes de la estructura es explicada a través de las variables latentes exógenas: Credibilidad en el equipo de salud y Factores biosociodemográficos, medidos a través de las variables observadas exógenas de las preguntas de la Escala de Incertidumbre de Merle Mishel y antecedentes de la paciente.

De este modo, el modelo postula que ante la enfermedad, especialmente aquellas de tipo oncológico, se produce una situación de estrés e incertidumbre, factor que se correlaciona directamente con las características exógenas del paciente y que repercuten significativamente en su calidad de vida. Estas constituirán un factor condicionante para que el paciente asuma las estrategias de afrontamiento y del tiempo de su adaptación, constituyendo un factor condicionante de su calidad de vida más allá de las características de su propia enfermedad.

La utilidad del modelo reside en dimensionar el efecto de cada subconjunto de las variables analizadas y tiempos de adaptación, con la finalidad de proponer estrategias de intervención que las enfermeras incluyan en el plan de cuidados del paciente oncológico, permitiendo una mejoría en su calidad de vida ante la nueva situación vivencial ocasionada por la enfermedad.

5. CONSIDERACIONES FINALES

A partir de los modelos teóricos presentados relacionados con la medición de la Calidad de vida y del Nivel de incertidumbre frente a la enfermedad, se puede concluir que es necesario aportar mucho más conocimiento en este campo, ya sea generando nuevos modelos o la verificación empírica de los mismos, ambos con la finalidad de contribuir a que la atención del paciente y los recursos destinados a los programas de atención, no sólo se fundamente en los aspectos biológicos de la enfermedad (modelo biomédico), sino que tiendan a un mayor desarrollo del modelo integral bio-psicosocial.

Al mismo tiempo, el conocimiento del modelo y la cuantificación del efecto de cada una de las variables componentes de la incertidumbre frente a la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida, nos permite otorgar una atención integral, donde la enfermera pueda reconocer en sus pacientes los signos y síntomas críticos que dificulten el afrontamiento y la adaptación en desmedro de la calidad de vida, determinando a la vez en qué momentos de la etapa del proceso las intervenciones son más efectivas y oportunas. Proceso que permitirá ayudar a satisfacer no sólo las necesidades integrales de individuo sino de su propia comunidad.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Bailey, D. Stewart, L. (2003). Merle Mishel. La incertidumbre frente a la enfermedad. En Marriner, A. Raile, M. (2003). Modelos y teorías en enfermería. (5ª ed.). St. Louis: Mosby, 561-582.

Bayes, R. (1991). Psicología oncológica (2ª ed). Barcelona: Martínez Roca.

Borthwick-Duffy, S.A. (1992). Quality of life and quality of care in mental retardation. In L. Rowitz (Ed.), Mental retardation in the year 2000 (pp. 52-66). Berlin: Springer-Verlag.

Boyle, C. (1997). Measuring the quality of later life. Rev. Soc. Lond, 352, 1871-1879.

Budner, S. (1962). Intolerance of ambiguity as a personality variable. Journal of personality, 30, 29-50.

Carrasco, R.L. (1998). Versión española del Whoqol. Madrid: Ergon.

Felce, D. Perry, J. (1995). Quality of life: It’s Definition and Measurement. Research in Developmental Disabilities Vol. 16 (1), 51-74

Gómez, M. y Sabeh, E. (2000). Calidad de vida. Evolución del concepto y su influencia en la investigación y la práctica. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca. Madrid: Rialp.

González, P. (1989). Aplicación del LISREL al análisis del rendimiento estudiantil. Revista Economía Nº 4, 55-73.

Gordon, J. (1988). El desafío de la epidemiología. Publicación científica OPS, 500, 10-12.

Isla, X. (1996). Percepción de incertidumbre de los pacientes diabéticos, controlados en el Consultorio Adosado de Especialidades, del Hospital Herminia Martin de Chillán. Chile 1994-1995. Revista Ciencia y Enfermería II (1): 71-80.

Jalowiec, A. (1990) Issues in using multiple measures of quality of life. Seminars in Oncology Nursing, 6, 271-277.

Kaufmann, A.E. (1989). Los enfermos frente a su cáncer. En, Kaufmann, A.; Aiach, P.; Waissman, R. La enfermedad grave. Aspectos médicos y psicosociales. Madrid: Editorial Interamericana-Mc Graw Hill.

Lazarus, R.S. Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Publishing.

Leung, K. F. (2002). A Systemic model for Health-Related Quality of Life. Newsletter for ISOQOL Menbers 7 (3), 2-3.

Lugo, J. Bacallao, J. Rodríguez, G. (1998). Validez de contenido de un cuestionario para medir calidad de vida en pacientes con cáncer de mamas. Revista Cubana Oncología. Cuba:14 (2), 83-6.

Lugones, M. (2002). Algunas consideraciones sobre la calidad de vida. Revista Cubana Medicina General Integral, 4.

Martínez, V.; Lozano, A. (1998). Calidad de vida de los ancianos. Castilla: Colección Ciencia y Técnica. Editorial Universidad de Castilla-La Mancha.

Mishel, M.H. (1998). Uncertainty in illness. Image Journal of Nursing Scholarship, 20, 225-231.

Minayo, M.C.; Hartz, Z.; M., Buss, P. (2000). Quality of life and Health: a necessary debate. Ciencia & Saúde Colectiva. ABRASCO 5 (1), 7-18.

Moro, L. (1997). Variables que influyen en la respuesta psicológica al diagnóstico de cáncer. Extraído el 22 de abril 2005, disponible en http://www.fsmorente.filos.ucm.es/publicaciones/iberpsicología/iberpsi2/moro/moro.htm

Padilla, G.; Grant, M.; Ferrell, B. (1992). Nursing research into quality of life. Quality of Life Research 1, 341-348.

Patrik, D. & Erikson P. (1993). Health status and healthy policy: allocating resources to health care. En: Boyle C. (1997). Measuring the quality of later life. Rev. Soc. Lond. B (1997), 352, 1871-1879.

Schwartzmann, L.; Olaizola, I. Guerra, A. et al. (1999). Validación de un instrumento para medir calidad de vida en hemodiálisis crónica: Perfil de impacto de la enfermedad. Revista Médica del Uruguay Vol. 15. Agosto: 103-109.

Schwartzmann, L. (2003). Calidad de Vida relacionada con la salud: Aspectos conceptuales. Revista Ciencia y Enfermería IX (2): 9-21.

Warburton, D.M. (1979). Physiological aspects of information processing and stress. In V. Hamilton & D.M. Warburton (Eds). Human stress and cognition: An information procesing approach (pp. 33-65). New York: John Wiley & Sons.