estudios
DISCURSO VISUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ENCUADRES LATENTES
Sebastián Sánchez Castillo
(Universidad
de Valencia. Facultad de Filología, traducción y comunicación. Departamento de
Teoría de los Lenguajes y Ciencias de
RESUMEN:
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 personas. En España más de 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades, muchas de ellas con un origen genético y muy invalidantes. Estas patologías se han convertido en un gran problema de salud pública motivo por el que se ha incrementado considerablemente su interés social y mediático en los últimos años. En esta investigación se analiza la representación visual de las personas que padecen estas enfermedades minoritarias a través de las fotografías presentes en los principales diarios españoles de ámbito nacional. La teoría del framing visual se ha considerado como idónea para descubrir el tratamiento y la cobertura dada a cada actor relacionado con las enfermedades raras (pacientes, familiares, médicos, investigadores, etc.) por las cabeceras consideras. Además se ha puesto de relieve la red de significados y constructos o variables latentes que subyace en estos encuadres noticiosos visuales.
Palabras clave: enfermedades raras; fotografía; prensa; análisis de contenido; encuadres noticiosos.
ABSTRACT:
Prevalence of rare diseases
is 5 cases to every 10,000 inhabitants. In
Keywords: rare diseases;
picture; press; content analysis; news frames.
1. INTRODUCCIÓN
Las Enfermedades Raras
(ER) son patologías de baja prevalencia que afectan en España a más de 3
millones de personas, y en Europa según datos de Eurodis[1] son más
de 30 millones (entre el 6% y el 8% de la población europea) los que pueden
sufrir alguna de estas enfermedades con más o menos grado de afectación. En los
27 Estados miembros de
Según el Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (iier)[2] dependiente del Instituto de Salud Carlos
III, todas estas afecciones tienen en común que presentan muchas dificultades diagnósticas y de
seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan
múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, son
enfermedades que plantean dificultades en la investigación debido a los pocos
casos, y por último, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. En la
actualidad existen
entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, y suelen ser crónicas u
ofrecen un pronóstico poco favorable. Otras
son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones
congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. Aunque bajo esta denominación se incluyen
miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan características
muy dispares. Es considerado por muchos expertos como un problema
sociosanitario de primera magnitud. Según
2. PERCEPCIÓN
SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Desde el punto de
vista de la comunicación social, las ER necesitan en los medios un espacio
teórico consolidado, en especial aquel que defina el tratamiento discursivo de
estas patologías y el de la discapacidad. El tratamiento de la discapacidad en
los medios ya ha sido objeto de investigación, Rius. I; Solves. J, (2009), así
como también Solves. J. et al (2008), Díaz. L, (2007), Casado. D,
(2001), Del Rio. P, (1986; 1998), y finalmente Benavides. J y García. J,
(1991). Y aunque de forma más concreta la representación discursiva de las ER,
es analizada por Antonio Bañón (2007, p. 9), la especificidad de la
discapacidad debido a las patologías de baja prevalencia y sus encuadres
noticiosos en los medios, carecen de una reflexión adecuada. La imagen que
ofrecen los medios sobre los afectados de ER (y como estos se ven
representados), sus reivindicaciones, necesidades y novedades científicas, sin
duda merece una teoría sobre el tratamiento noticioso específico, así como una
correlación de contenidos tanto cualitativo como cuantitativo, (Sánchez, 2011 y
2012).
De la misma forma que, “las personas con discapacidad a título
individual, así como sus representantes, consideran que el trato que reciben en
los medios no es bueno”, Díaz. L, (2007, p. 189), la imagen que
proyectan los medios respecto de las ER corre el peligro de caer en los mismos
estereotipos, prejuicios y discriminación basado en el desconocimiento. Aunque
sobre esta cuestión, los medios de
comunicación tratan a las personas con discapacidad y las discapacidades de una manera
excesivamente simplificadora, estereotipada, superficial y/o errónea, (Solves
et al, 2008, p. 12).
Los
ciudadanos obtienen cada vez más información sobre salud, no sólo de la que
consideran su fuente más respetada-valorada, el médico sino de otras fuentes:
personal de enfermería, asociaciones, grupos de autoayuda y, sobre todo, de los
medios de comunicación. La información es la pieza clave de la comunicación
médico-paciente. Dicha relación se ha modificado en los últimos tiempos por la
gran influencia de los medios y las nuevas tecnologías de la comunicación,
desde una relación más «paternalista» a una relación más en el plano de
«igualdad» o de «responsabilidad compartida», (Romero, 2004, p. 101).
Son estos medios los
encargados de dar visibilidad a las ER, pero es necesario comprender bajo qué
criterios se desarrolla esa presencia mediática, algo que surgirá de un
profundo análisis, ya que “la
enfermedad es una realidad muy compleja no sólo desde el punto de vista médico
y científico, sino también desde el punto de vista discursivo”, (Bañón,
A, 2007, p. 190). En este sentido, para establecer las actuaciones
compensatorias específicas en la prestación de servicios que las personas con
ER precisan, es necesario conocer el papel de los medios de comunicación ante
este grupo socialmente minoritario y altamente vulnerable.
Por
su complejidad, las ER constituyen un desafío social y sanitario sin
precedentes. Los medios han contribuido
a concienciar a la sociedad, dando a conocer su existencia y las necesidades de
las personas afectadas por ellas. Han sido una herramienta fundamental para que
afectados y familiares hayan conocido a otras personas con ER y tengan más
información sobre sus patologías. En España, más de 3 millones de personas se
encuentran diagnosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja
prevalencia conocidas hasta ahora. Sin embargo, “estas cifras de diagnóstico se
multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor
conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población, según
indican los expertos” (El Imparcial, 2/02/10). Este es un indicativo que resume
el desorden informativo reinante en el discurso de las ER.
La
influencia de los medios de comunicación en las opiniones y actitudes públicas
se ha puesto de manifiesto en diversos estudios (Wolf, 1994; Kristianse y
Harding, 1984; McQuail, 2000; Wilde, 1993). Este influjo se concreta, entre
otras, en la relación que existe entre los temas que reciben mayor cobertura
periodística en un contexto y tiempo determinado (agenda mediática) y aquellas
que ocupan las prioridades en las preocupaciones de una comunidad o en una
población concreta (agenda social), proceso descrito en la agenda setting (McCombs, 2005). Por ello, la agenda de los medios
influye notablemente en la agenda social (Revuelta, 2006, p. 204). Conocer la
agenda mediática (cómo ha llegado la información, y quiénes son los agentes
informadores), es fundamental para profundizar en el estudio de una sociedad
(Peiser, 2000). Pero, según diversas investigaciones[4], en la
población en general se repite de forma constante la paradoja de que aunque la
información sobre la salud está entre sus prioridades, reconocen sentirse poco
o mal informados al respecto.
Según
la investigación de
3.
REPRESENTACIÓN VISUAL
DE LAS ER EN
La fotografía de prensa
desarrolla un papel muy importante dentro de los llamados “contenidos
noticiosos”, pudiendo ejercer efectos cognitivos y afectivos diferenciados
sobre el público (Coleman, 2002). Por ello, desde el punto de vista noticioso,
las imágenes proporcionan una información adicional sobre el tema que es
tratado, reforzando además la información ya presentada, sin olvidar que pueden
hacer que el soporte informativo sea visualmente más agradable y, por tanto,
accesible para el público. Y es que las noticias que incorporan ambos tipos de
información (textual y visual) "son
más accesibles para el público, llaman más su atención, son comprendidas mejor
y se genera un mejor recuerdo de aquello que ha sido informado” (Gibson;
Zillman, 2000, p. 355).
En ocasiones, las
fotografías son utilizadas para transmitir a los lectores aquellas ideas que
difícilmente pueden ser planteadas por escrito, “pudiendo llegar incluso a dañar o perjudicar simbólicamente a ciertos
grupos sociales mediante su asociación con aspectos negativos” (Muñiz,
C; Igartua, J.J; Otero, J.A, 2006, p. 566). En ese sentido, junto a la cualidad informativa, las
fotografías también pueden producir otros efectos de tipo cognitivo, alterando
la percepción del público de la información narrada, Coleman, R. (2002),
Fishman, J; Marvin, C. (2003); Gibson, R; Zillman. (2000).
Es evidente, por el
número de publicaciones sobre análisis de contenido, que el framing ha
estado unido a aspectos textuales. Por ello, es muy importante recordar la gran
importancia que la información visual tiene para limitar o encuadrar esa
información; es lo que se denomina visual framing. Así, en el “framing no sólo actúa la información
textual, sino que son las imágenes las que pueden complementar o condicionar la
información presentada” (Rhee, 1997, p. 26). Por ello, dichas imágenes
“constituyen un punto a través del cual se pueden identificar los diferentes
encuadres noticiosos” (Tankard, 2001, p. 95).
Respecto a las imágenes publicadas sobre ER y por extensión a la
discapacidad, investigaciones
experimentales sobre el tratamiento fotográfico periodístico a personas con
discapacidad demuestran que la forma en que este colectivo es representado de
forma visual “habla” de cómo son percibidos por la sociedad, (Mandell y Shaw, 1973, p. 353; Knoll, 1987; Hidding, 1992; Haller, 1995, p. 3).
Podemos considerar por
lo tanto que, los encuadres noticiosos textuales textual frames serían
aquellos que tradicionalmente se han analizado y que, “están presentes en los textos de las
noticias, mientras que los visuales visual frames son los que se
transmiten a través de las imágenes que acompañan la información”,
(Messaris et al, 1996, p. 1055). Es
de esperar que dentro de las imágenes también se puedan hacer patentes “ciertos encuadres visuales,
conformados a partir de las relaciones mantenidas por los elementos que
aparecen reflejados en las imágenes” (Muñiz, C; Igartua, J.J; Otero,
J.A, 2006, p. 103). Distintas investigaciones destacan que “los grupos sociales más vulnerables suelen
verse representados en los medios de una forma negativa y mucho más
prejuiciosa que los miembros de la mayoría”, (Greenberg, et al, 2002, p. 333).
Al hilo de las
investigaciones sobre la representación de las minorías bajo criterios
iconográficos, respecto al tratamiento visual de las ER en la prensa española, cabe
destacar las reflexiones de Javier Fornieles y Antonio Bañón. Las conclusiones de
estos investigadores, suponen una novedosa aproximación al poner de relieve la importancia
de las fotografías de prensa sobre ER, ya que estas “marcan preferencias, y
realzan o anulan determinados elementos”, y además se descubre que esta
representación visual “va dirigida a
lo emocional, nos persuade con mayor eficacia, y nos llega de modo global sin
que muchas veces seamos conscientes de las inferencias y los detalles que
captamos inconscientemente. En muchas ocasiones al lector sólo le llega
el titular y la fotografía seleccionada” (Fornieles, J; Bañón, A, 2011, p. 189).
La presente
investigación se apoya y forma un continuum
de la obra de Fornieles y Bañón (2011), intentando descubrir los encuadres
visuales latentes y ocultos a simple vista, que estos autores vislumbran desde
un razonamiento discursivo. Mediante esta nueva contribución basada en un
análisis de contenido exhaustivo, se intentará ratificar las conclusiones de
estos profesores, y contribuir en lo posible al conocimiento y tratamiento social
de las ER en la prensa española.
3.1
Significaciones latentes visuales sobre ER.
Para abordar el
análisis de los encuadres noticiosos visuales sobre enfermedades raras en este
estudio, se consideró una aproximación deductiva (Miller, M; Reichert, B,
El análisis de
contenido es, “una de las técnicas de investigación más utilizadas en ciencias
sociales para comprobar y verificar las hipótesis aplicados a productos
comunicativos o a interacciones comunicativas” (Gaitán y Piñuel, 1998, p. 281),
y que adopta como unidad de análisis al mensaje (Neuendorf, 2002). Además este
tipo de análisis es “un método de estudio de comunicación de forma sistemática,
objetiva y cuantitativa, con el fin de medir determinadas variables (Wimmer y
Dominick, 1996, p. 170), que permite examinar científicamente “tanto los
significados como los significantes de cualquier texto (Bardín, 1986, Weber,
1994; Wimmer y Dominick, 1996).
Finalmente, Krippendorf (1990, p.
28) señala que “es una técnica de investigación destinada a formular, a partir
de ciertos datos, inferencias reproducibles y válidas que puedan aplicarse a su
contexto”.
Además, el empleo de
análisis de contenido, según indica Igartua, Muñiz y Cheng (2005, p. 150)
“permite obtener descripciones sumarias de mensajes de naturaleza muy variada,
entre estos, los manifiestos versus latentes y rasgos formales versus atributos
de contenido (Neuendorf, 2002)”, considerando los constructos o variables
latentes decisivos para la presente investigación.
Respecto a la
aproximación deductiva, esta permitirá descubrir los encuadres visuales ocultos
a primera vista, y llega a profundizar y explorar la red de significados
latentes que subyace en las fotografías
sobre ER. Mediante el método deductivo se descubrirán los encuadres visuales,
una vez examinadas las unidades de análisis, permitiendo analizar una imagen
desde una mirada más abierta, tendente a revelar los posibles encuadres
existentes, partiendo de preconcepciones vagamente definidas sobre éstos
(Semetko y Valkenburg, 2000). Estas aproximaciones suelen estar relacionadas
con el hallazgo de encuadres específicos de cada tema (issue-specific news
frames), que son extraídos de los textos analizados mediante una combinación de
análisis cualitativos y análisis cuantitativos (Igartua y Humanes, 2004).
4.
OBJETIVOS E HIPÓTESIS
DE ESTUDIO
Los encuadres
noticiosos no se manifiestan por sí mismos dentro del contenido mediático, “a
menos que sean revelados a través de otros dispositivos de encuadre” (Cheng, et al, 2009, p. 42). Si el paquete de
encuadre es capaz de aportar un punto de vista, una definición, una explicación
o problematización, una evaluación de un acontecimiento, o incluso, una serie
de conclusiones lógicas, es porque aparte del mensaje manifiesto en su
contenido existe otro tipo de encuadre latente que, gracias a ello, indica cómo
debería ser interpretado el mensaje. Así, el encuadre “es una forma de
meta-comunicación en el sentido de que especifica las relaciones entre una
serie de elementos vinculados a un texto” (Van Gorp, 2007, p. 68).
Desde una posición
integradora (Reese, et al, 2007)
equidistante entre el método cuantitativo y el cualitativo, este trabajo trata
de alcanzar niveles aceptables de fiabilidad y de validez científica (Matthes y
Kohring, 2008), con el fin de profundizar en la construcción social de las ER.
El objetivo principal de esta investigación trata por medio de un análisis de
contenido completo y correlacionando los datos estadísticos obtener una
exhaustiva identificación de cómo es descrito por la prensa la realidad de las
ER y el entorno de afectados mediante las fotografías de las cabeceras
analizadas.
5.
MÉTODO
5.1
Muestra
de contenidos
El periodo analizado se
centra desde el 2 de enero de 2009 al 27 de octubre de 2010, un espacio
temporal suficientemente amplio para la adquisición de datos estadísticos
representativos. Se han obtenido 230 noticias durante estos 21 meses
considerados. El análisis de los encuadres visuales visual frames se centra en las noticias de prensa publicadas en
todas sus ediciones españolas. El acceso a esta ingente cantidad de información
ha sido posible gracias al empleo de la gestión digital de la información como
servicio de clipping de MyNews[6],
procedentes de agencias, periódicos generalistas, gratuitos, nacionales,
internacionales, regionales, y específicos de medicina en las que se presentan
fotografías y noticias relativas a informaciones sobre enfermedades raras.
5.2
Libro
de códigos y variables
1.
Variables
descriptivas. En esta sección se incluyen las variables que hacen posible
la descripción básica de las fotografías que acompañan a la noticia. Estas son:
(A) Publicación: 1= El País;
2= El Mundo; 3= ABC;
(4);Qué¡! (5)20 Minutos;
(6) ADN;
(7) Diarios médicos o especializados[7];
(8) Prensa regional o local; (9) Prensa y revista deportiva, cultural
o de ocio; (10) Otros periódicos generalistas nacionales.
(B) Tipo de
publicación. En esta variable dicotómica se ha considerado dos tipos de
publicación atendiendo a su forma comercial; 1= de pago; 2= gratuito.
(C) Sección en la que
aparece la noticia[8];
1= Sociedad;
2= Local o regional;
3= Nacional; 4= Internacional;
5= Salud; 6=Opinión;
7=Política; 8= Actualidad; 9=Deportes; 10= Cultura y espectáculos;
11=Otros. (D) Género informativo; 1=Noticia informativa; 2=Noticia breve;
3= Entrevista; 4= Reportaje; 5=Monográfico.
(E) Localización de la noticia[9]; de
5.3
Codificación interjueces
Tras la codificación de
las unidades de la muestra, se hace necesaria la intervención del proceso de
codificación de interjueces externos[10] que
pueda garantizar la objetividad de la codificación origen de la investigación.
Se trata de una garantía contra la contaminación de los datos científicos, ya
que con este proceso son obtenidos con independencia del suceso, instrumento o
persona que los mida (Krippendorff, 1990; Igartua 2006: 218; Neuendorf, 2002;
Ato, et al, 2006).
Es necesario indicar
que aunque las fotografías tienen una lectura más directa que los encuadres
noticiosos textuales, se ha procedido a una codificación interjueces, siendo
analizados un total de 110 imágenes extraídas de forma aleatoria de la
totalidad (n= 229).
Para comprobar la
fiabilidad de la codificación mediante SPPS (intercoder reliability) se ha empleado el coeficiente Pi (π)
de Scott (-1, o, +1), obteniéndose un valor medio de 0,85, y un acuerdo de 92%.
6.
ANÁLISIS DE LOS
ENCUADRES VISUALES SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS
Para el descubrimiento
de los encuadres visuales sobre las ER en la prensa española, se ha considerado
oportuno emplear una aproximación deductiva (Iyengar y Kinder, 1987; Semetko y
Valkenburg, 2000). De esta forma, tras un análisis de contenido inicial de las
imágenes presentes en los artículos considerados, se realizó un listado previo
de los contenidos explícitos de esas imágenes.
A partir de esas
apreciaciones directas, se localizó los contenidos informativos que definían
cada imagen imágenes y se resumió sus características comunes, obteniéndose 10 encuadres
visuales; (VF1) «Imagen individual de menor afectado» (n=17, 7,3%); (VF2)
«Imagen individual de adulto afectado» (n=15, 6,5%); (VF3) «Afectado en
presencia familiar» (n=64, 27,6%); (VF4) «Familiares o representantes de
afectados» (n=17, 7,3%); (VF5) «Investigador, genetista o médico» (n=44, 19%);
(VF6) «Investigador, genetista o médico acompañado de afectado» (n=5, 2,2%);
(VF7) «Imagen del afectado con cuidador» (n=2, .9%); (VF8) «Personaje de
relevancia social, política o cultural» (n=14, 6,0%); (VF9) «Personaje de relevancia
social y/o cultural acompañado de afectado» (n=7, 3,0%); (VF10) «Representante
institucional, fundaciones u organizaciones sociales» (n=44, 19%).
Dado que estos
encuadres visuales guardan también una estructura latente y posiblemente oculta,
se sometió estas variables a un análisis factorial de Componentes Principales, con
el fin de extraer su contenido no explícito, o no observado directamente (Cea D´Ancona,
2002). El análisis factorial se utiliza para corroborar la adecuación de las
variables empíricas u observadas en la medición de las dimensiones de los
componentes teóricos y comprobar las
diferencias grupales, variables latentes o constructos no observados de forma
directa (Cea D´Ancona, 1996, p. 342), y además “simplificar las numerosas y complejas
relaciones que se pueden encontrar en un conjunto de variables observadas” (De
Vicente y Manera, 2003, p. 329). En definitiva mediante el análisis factorial
se descubrirán los encuadres noticiosos que estructuran el tratamiento que la
prensa española otorga a las Enfermedades Raras.
La totalidad de 229
imágenes se puntuaron con una escala de
Como resultado de esta
prueba multivariable, se obtuvo cuatro factores de componentes principales; factor
1º (explica el 24,109% de la varianza), el factor 2º (47,321%), el 3º
(68,893%), y el 4º (84,352%). Según la matriz de componentes rotados, en la
tabla 1, se enumeran los cuatro factores que indican los 4 encuadres visuales
definitivos;
Encuadres visuales de |
nº de ítems |
Media |
α de Cronbach |
1.
Afectados y familiares acompañados por representantes
institucionales de fundaciones u organizaciones sociales benéficas |
3 |
16,33 |
,73 |
2.
Investigadores o médicos junto a afectados y/o
cuidadores |
3 |
11,93 |
,69 |
3.
Personaje público junto a enfermos en campaña de
visibilidad e información de las ER |
2 |
11,46 |
,79 |
4.
Imagen de menor y adulto afectado |
2 |
13,75 |
,66 |
Tabla 1. (Elaboración propia) |
Tras realizar unas
tablas de contingencia (Crosstabs) y
aplicar el estadístico de contraste Chi-cuadrado X2, la tabla 2 muestra la cobertura de cada periódico a
las ER, observando la existencia de diferencias significativas entre los
periódicos españoles en cuanto a los encuadres visuales que presentan. La
cobertura fotográfica muestra una significación acusada, X2 (54)=
106,121, p< ,032.
7.
RESULTADOS Y
DISCUSIÓN
La información sobre
las ER no es un elemento de importancia en la agenda de los periódicos
españoles. Esta realidad social no se aborda desde una perspectiva integral, ni
siquiera como fenómeno complejo. Siguiendo la teoría del framing, las imágenes
de prensa dan saliencia, prominencia informativa, a algunos aspectos de las ER
en detrimento de otros.
Una primera
aproximación a la información visual de las ER, pone de manifiesto que el
discurso textual puede quedar reforzado por esta (Gibson y Zillman, 2000),
favoreciendo la comprensión social por un mayor tiempo de lectura y como
consecuencia se produce un mayor recuerdo (Coleman, 2002).
Se ha podido comprobar
que los elementos de las imágenes se agrupan entre sí estableciendo distintos
encuadres visuales, tal y como asegura la teoría adelantada por Messaris y
Abraham (2001). Se han obtenido cuatro encuadres visuales con una cierta
consistencia, muy habituales en los medios analizados. Uno de estos, puede ser
considerado como genérico al ajustarse en las imágenes de afectados y
familiares acompañados por representantes institucionales de fundaciones u
organizaciones sociales benéficas. Los tres restante, se refieren a situaciones
donde los investigadores, los personajes públicos y los menores afectados
intentan emerger como actor principal.
En las imágenes
presentes en los artículos analizados, predominan aquellas escenas en las que
el afectado y su entorno familiar están acompañados de representantes
institucionales o de fundaciones y asociaciones, en una clara intencionalidad
publicitara por parte estos. Esta presencia oficial puede llegar a ocultar el tema principal: la defensa y los derechos de
los pacientes y sus familias, y la puesta en marcha de medidas que favorezcan
un mejor diagnóstico, investigación médica o mejores terapias. Tal y como
afirma Fornieles, (2010, p. 189) las fotos sobre ER “se reducen a la
presencia de personas con cierta relevancia pública quedando oscurecido el
motivo que determina su participación en el acto”. Esta excesiva
institucionalización del problema sanitario queda patente en algunos titulares,
“Por la mañana el alcalde Juan Carlos Aparicio recibe a las asociaciones de
afectados por Enfermedades Raras” (Diario Salud, 18/02.2010).
En cuanto a la
localización geográfica de las noticas, ha quedado patente que Andalucía es
Tras la obtención de
los encuadres noticiosos e imágenes que la prensa española presenta respecto a
la realidad de las ER, se ha podido demostrar también que el tratamiento
informativo de las ER tiene un interés local o regional, considerando esta
proximidad como un valor noticia de vital importancia, ya que esa información
es generada en el entorno más inmediato, “ahora ya no son sólo pacientes
españoles, sino canarios, andaluces, valencianos, gallegos, murcianos. La
proximidad sin duda funciona, el interés del público la adquiere de forma
inmediata” (Ramírez y Rius, 2010:131). En este sentido, las asociaciones que
representan a los afectados han aprendido a utilizar las rutinas productivas de
los informadores, y las han aplicado a su estructura asociativa. Como afirma Antonio Bañón (2011: 171) “la
mirada municipal es, en principio, más cercana a los problemas socio-sanitarios
de los ciudadanos y eso puede manifestarse también en el ámbito de las
Enfermedades Raras. Esa proximidad puede materializarse en adhesiones a las
reivindicaciones de los pacientes y a sus campañas de sensibilización”.
Los periodistas emplean
de forma sistemática estos cuatros encuadres visuales para ver completada la
información textual. Estas imágenes pueden llegar a favorecer y facilitar el discurso social
sobre las ER, pero también puede ser perjudicial cuando se destacan aspectos
negativos (Coleman, 2002; Messaris y Abraham, 2001). Es indudable que los
encuadres visuales pueden ser útiles para informar de forma más cercana,
comprensible y agradable, sobre hechos que en ocasiones pueden provocar una
carga negativa como el estigma o el aislamiento social.
A modo de conclusión,
los resultados de esta investigación exploratoria, aunque novedosos, deben ser
tratados con la cautela debida, haciendo necesario la aplicación de
metodologías más exhaustivas y extensas capaces de completar el mapa
informativo sobre la compleja realidad de las Enfermedades Raras. Esto
permitirá conocer, entre otras cosas, de qué modo la imagen social de las
personas que padecen ER y sus familias queda condicionada por el modo de
encuadrar las noticias en la prensa, es decir los efectos mediáticos (Iyengard,
1991; Valkenburg, Semetko y De Vreese, 1999; Scheufele, 1999).
REFERENCIAS
ATO, Manuel; BENAVENTE,
Ana; LÓPEZ, Juan José (2006). Análisis
comparativo de tres enfoques para evaluar el acuerdo entre observadores. En: Psicothema, 18, (3), 638-645.
BAÑÓN,
M.A. (2007). Las enfermedades raras y su representación discursiva. En: Discurso & Sociedad, vol. 1 (2), 188-229.
BAÑÓN,
M.A; FORNIELES, J; SOLVES, J; RIUS, I, (Coord.). (2011). Desafíos y estrategias
comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como
referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y
digital española. Valencia, CIBERER.
BARDÍN,
Laurence (1986). Análisis de contenido.
Madrid: Akal
BENAVIDES,
J.; y GARCÍA, J. (1991). Estudios de contenidos de publicidad: mundos
marginales y publicidad. La imagen de las personas con deficiencias y el papel
de los medios de comunicación. Madrid: Real Patronato sobre discapacidad.
CASADO,
D. (2001). Comunicación social en discapacidad. Cuestiones éticas y de estilo.
Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.
CEA
D’ANCONA, M.ª A. (2002). Análisis multivariable. Teoría y práctica en la
investigación social, Madrid: Síntesis.
D´ANCONA
CEA, M.A. (1996). Metodología cuantitativa. Estrategias y técnicas de
investigación social. Madrid: Síntesis.
CHENG,
L; IGARTUA, J.J; PALACIOS, E; ACOSTA, T; OTERO, A.A; FRUTOS, J. (2009).
Aversión Vs Aceptación, dos caras de la misma moneda: un estudio empírico de
encuadres noticiosos sobre inmigración en le prensa regional de Castilla y
León. En: Zer, 14
(26), 35-57.
COLEMAN, Renita (2002). The Effects of Visuals on
Ethical Reasoning: What's a Photograph Worth to Journalists Making Moral
Decisions?. Comunicación: Association for
Education in Journalism and Mass Communication. (AEJMC), Miami (EEUU), 4 al
11 de agosto.
DEL
RÍO, P. (1998). Los procesos de representación sobre problemas sociales en los
medios de comunicación. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a
Personas con Minusvalía.
(1986). La imagen de las personas con
deficiencias y el papel de los medios de comunicación. Madrid: Real Patronato
de Prevención y de atención a Personas con Minusvalía.
DE
VICENTE, M. A. y MANERA, J. (2003). Análisis factorial y por componentes
principales. En J. P. Lévy y J. Varela (Eds.). Análisis multivariable para las ciencias sociales (pp. 327-360).
Madrid: Pearson-Prentice Hall.
DÍAZ
A, L. (2007). La representación de la discapacidad en los medios de
comunicación. Como lograr una presencia más adecuada. En: Comunicación e Cidadanía, nº 1.
FISHMAN, J. M.; MARVIN, C. (2003). Portrayals of
violence and group difference in newspaper photographs: Nationalism and media.
Journal of Communication, vol. 53, p. 32-44.
FORNIELES, J.; y BAÑÓN, A (2011). Análisis del discurso
multimodal: las fotografías de la información sobre enfermedades raras.
Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la
investigación médica como referente Estudio cuantitativo-discursivo de la
prensa escrita impresa y digital española (2009-2010). Antonio M. Bañón
Hernández, Javier Fornieles Alcaraz, Josep A. Solves Almela, Inma Rius,
(Coord.). CIBERER.
GAITÁN,
J.A.; y PIÑUEL, J.L (1998). Técnicas de investigación en comunicación social.
Elaboración y registro de datos. Madrid: Editorial Síntesis.
GIBSON,
Rhonda y ZILLMAN, Dolf. (2000).
GREENBERG, Bradley S; MASTRO, Dana y Brand; JEFFREY E.
(2002). Minorities and the mass media: Television Into the 21st Century. En J.
Bryant y D. Zillmann (eds.): Media Effects. Advances in the Theory and
Research, Hillsdale (NJ),
HALLER, Beth
(1995). Camera Angle and Media Representations of People with Disabilities. En:
Media and Disability Interest Group,
Association for Education in Journalism and Mass Communication. Annual Meeting.
HIGGINS, Paul C. (1992). Making disabilty: Exploring the social transformation of human
variation. Springfield:
Il: Charles C. Thomas Publisher.
IGARTUA,
J.J, (2006). Métodos cuantitativos de investigación en comunicación. Barcelona:
Bosch.
IGARTUA,
Juan. J; MUÑIZ, C; CHENG, Lifen (2005). La inmigración en la prensa española.
Aportaciones empíricas y metodológicas desde la teoría del encuadre noticioso.
En: Revista Migraciones, nº 17, pp.
143-181.
IGARTUA,
J. J. y HUMANES, M. L. (2004). Teoría e investigación en comunicación social.
IYENGAR, S. (1991). Is anyone responsible? How
television frames political issues.
IYENGAR, S; KINDER, D.R. (1987). News that
matters:agenda setting and priming in a televisión age.
KNOLL,
James Anthony (1987). Through a glass,
darkly: The photographic image of people with a disability. Tesis doctoral.
Universidad de Syracuse.
KRIPPENDORF,
Klaus (1990). Metodología de análisis de contenido. Teoría y práctica. Barcelona:
Paidós.
KRISTIENSEN
C.M; HARDING, C.M. (1984). Mobilisation of health behaviour by the press in
MANDELL, Lee M.; SHAW, Donald L. (1973). Judging
people in the news. Unconsciously: Effect of camera angle and bodily activity.
En: Journal of Broadcasting, nº 17,
pp. 353-362.
MATTHES, Jörg; KOHRING, Matthias (2008). The content
analysis of media frames: toward improving reliability and validity”, en
Journal of Communication, nº 58 (2), pp.258-279.
McCOMBS,
M. (2005): Estableciendo la agenda, Barcelona: Paidós.
MCQUAIL
Denis. (2000). Introducción a la teoría de la comunicación de masas.
MESSARIS, P.; ABRAHAM, L. (2001). «The role of images
in framing news stories». En: REESE, S. D.; GANDY, O. H.; GRANT, A. E. (eds.).
Framing public life. Perspectives on media and our understanding of the social
world.
MESSARIS, P; ABRAHAM, L op. cit.; NELSON, T.E. y KINDER,
D. R. (1996). Issue framing and group-centrism in American public opinion. En: Journal
of Politics, vol. 58, nº 4.
MUÑIZ,
C; IGARTUA, J.J, y OTERO, J.A. (2006). Imágenes de la inmigración a través de
la fotografía de prensa. Un análisis de contenido. En: Comunicación y sociedad, 19 (1), 103-128.
MILLER,
Mark; RIECHERT, Bonnie (2001b). Frame mapping: a quantitative
method for investigating issues in the public sphere, En M. D. West (Ed.),
Theory, method and practice in computer content analysis
MUÑIZ,
C; IGARTUA, J.J; OTERO, J.A; (2006). Imágenes de la inmigración a través de la
fotografía de prensa. Un estudio de los principales periódicos españoles. IV
Congreso de Teoría y Técnica de los medios audiovisuales (1er: 2004: Castellón
de
NEUENDORF, K.A. (2002). The content analysis
guidebook.
PALAU,
F. (2010). Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo
XXI. En: Medicina Clínica, nº 134
(4). Págs., 161-168.
http://apps.elsevier.es/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo =13147117&pident_usuario=0&pcontactid=&pident_revista=2&ty=124 &accion=L&origen=elsevier&web=www.elsevier.es&lan=es&fichero= 2v134n04a13147117pdf001.pdf [Consultado el 15 de mayo
de 2011].
PEISER, W. (2000). Setting the journalist agenda:
influences from journalists´s individual characteristics and form media
factors. En: Journalism and Media
Communication Quarterly, nº 77, pp. 243-257.
RAMIREZ, A; Rius, I (2011). Valores diferenciales de las
enfermedades raras.: dnuncia, reivindicación y drama. En: Antonio M. Bañón
Hernández Javier Fornieles Alcaraz Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius
Sanchis, (Coord.), Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades
raras: la investigación médica como referente estudio cuantitativo-discursivo
de la prensa escrita impresa y digital española.
RHEE, June W. (1997). Strategy and issue frames in
election campaign coverage: A social cognitive account of framing effects. En: Journal of Communication, vol. XLVII, nº
3.
REESE, S.D;
REVUELTA,
Gemma (2006). Salud y medios de comunicación en España. En: Gaceta Sanitaria, 20 (1) pp.203-208.
RIUS,
I.; SOLVES, J. (2009). Discapacidad y medios de comunicación: la noticia como
relato épico. Actas XI Congreso de
ROMERO,
Francisco Javier (2004). Medios de
comunicación y opinión pública sanitaria. En: Aten Primaria, 33(2), pp. 95-8.
SÁNCHEZ,
S, (2011). Estudio correlacional y
análisis cuantitativo de las enfermedades raras en la prensa española. En:
Antonio M. Bañón Hernández Javier Fornieles Alcaraz Josep A. Solves Almela,
Inmaculada Rius Sanchis, (Coord.), Desafíos y estrategias comunicativas de las
enfermedades raras: la investigación médica como referente estudio
cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española. Valencia,
CIBERER.
SÁNCHEZ,
S, (2012). Representación social de las
enfermedades raras en la prensa española. En: Aposta. Revista de Ciencias Sociales, nº 54.
SCHEUFELE,
D. (1999). Framing as a theory of media effects. En: Journal of Communication, 49(1),
103-122.
SEMETKO, H; VALKENBURG, P. (2000). Framing European
politics: a content analysis of press and television news. En: Journal of Communication, 50(2), 93-109.
SOLVES, J; CASTAÑOS, A; MUÑOZ, A; MERCADO, M. (2008). Tratamiento de la
discapacidad en
TANKARD, J. W. (2001). The empirical approach to the
study of Media Framing. En: S. D. Reese, O. H. Gandy y A. E. Grant (Eds.),
Framing public life. Perspectives on media and our understanding of the social
world (pp. 95-106).
VALKENBURG, P., SEMETKO, H. y de VREESE, C. (1999).
The effects of news frames on reader’s thoughts and recall, Communication
Research, 26(5), 550-569.
VAN GORP, B. (2007). The constructionist approach to
framing: bringing culture back in. En: Journal
of Communication, 57 (1), 60-78.
WEBER, Robert. P.(1994). Basic content analysis. En
M.S. Lewis-Beck (Ed.), Research practice, pp. 251-337. Londres: Sage.
WILDE, Gerald, J.S. (1993). Effects of mass media
communications on health and safety habits: an overview of issues and evidence.
En: Adicction, nº 88, pp.983-986.
WIMMER, Roger, D; DOMINICK, JOSEPH, R. (1996). La investigación
científica de los medios de comunicación. Una introducción a sus métodos.
Barcelona: Bosch.
WOLF,
Mauro (1994). Los efectos sociales de los media. Barcelona: Paidós.
[2] http://iier.isciii.es/er/html/er_faqs.htm#p2 [Consultado
el 29 de marzo de 2011].
[3] Comisión Europea. Dirección General de Sanidad y Protección de los
Consumidores. Dirección C. Salud Pública y evaluación de riesgos. C2.
Información sobre la salud.
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf
[Consultado
el 24 de enero de 2011].
[4]-European Union citizens and sources of informations
about health (Eurobarómetro especial, Ref: 58-0), y European Sciencie and
Technology (Eurobarómetros especiales, 2001. Ref: 55.2, y 2005.
Ref: 63-1), en http://europa.eu/old-address.htm [Consultado
el 12 de abril de 2011].
- Sciencie and Engineering Indicators. National
Sciencie Fundation, 2004 (NSB 04-01), 2002, edition (NSB 02-01), 2000 edition
(NSB 00-1).
-
Fundación Española para
-
Informe Quiral [Ed. 1997-2004].
Barcelona, Rubes Editorial, 2004.
http://www.upf.edu/pcstacademy/_docs/Quiral10.pdf [Consultado
el 12 de abril de 2011].
[5] Karin R. Humphreys; Meredith E. Young;
Geoffrey R. Norman (2008). Medicine in the Popular Press: The Influence of the
Media on Perceptions of Disease.
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0003552 [Consultado el 23 de febrero de
2011].
[7] Se ha agrupado en la
variable “diarios médicos o
especializados”, la totalidad de 31 cabeceras impresas especializadas en el
sector médico o asistencial, desatancando El Diario Médico,
[8]
Desde el punto de vista formal, las 230 noticias sobre enfermedades raras
analizadas se han publicado en las siguientes secciones; Local y Regional (47,5%),
en Sociedad (23,3%), en Nacional, Internacional, Política, Opinión y Deportes (8%), en la sección de Salud
(7,5%), en Actualidad (1,7%), y por
último, varias secciones sin definir (15,8%). Respecto al género informativo,
la noticia informativa predomina con (74,2%), los breves (11,7%), reportaje
(9,2%), entrevista (4,2%) y por
último los monográficos (0,8%).
[9]
Según su localización geográfica, las noticias se han distribuido de una forma
poco homogénea; Andalucía (19,6%), Galicia (10,9%), Región de Murcia (10%),
Castilla y León (5,5%), Comunidad
Valenciana (6%), Canarias (5,8%), Cataluña (3,7%), País Vasco (4,2%),
Comunidad de Madrid (4,1%), Aragón,
Principado de Asturias e Islas Baleares (2%), Cantabria (3,9%), Castilla
[10]
Mediante este análisis se comprobará si un mismo contenido visual es evaluado
de forma similar por un codificador externo que no haya participado en la
codificación inicial de la investigación. Este proceso fue completado por una
profesora de periodismo de