Los problemas psicosociales en las enfermedades de baja prevalencia

• Autores: Xavier Allué Martínez
• Localización: Agathos: Atención sociosanitaria y bienestar, ISSN 1578-3103, Año 2, Nº. 4, 2002, págs. 48-54
• Idioma: español
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• Resumen

  • Las enfermedades raras, poco comunes, configuran un universo complejo, con múltiples facetas que contribuyen a la ya pesada carga que una enfermedad crónica representa para niños y familias.

    El equilibrio psicológico del niño y su entorno social se altera, más aún, por la peculiaridad y rareza de la afección, su difícil y, lamentablemente a menudo, inexistente tratamiento, y la desesperanza que envuelve toda la situación. Abarcar más allá del diagnóstico y manejo clínico de estos pacientes es también un compromiso para pediatras y otros sanitarios involucrados.

    Esta contribución pretende describir los problemas de carácter psicosocial que afectan a estos pacientes y a su entorno y proponer su abordaje.