Trabajo social y enfermedades raras

• Autores: Mariano Sánchez Robles
• Localización: Agathos: Atención sociosanitaria y bienestar, ISSN 1578-3103, Año 6, Nº. 1, 2006, págs. 32-38
• Idioma: español
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• Resumen

  • Las enfermedades raras representan una situación socio-sanitaria muy compleja, con graves consecuencias tanto para los afectados como para sus familias. Tienen una baja prevalencia (5 por 10.000 habitantes) y sus diagnósticos son complejos y múltiples. Todo ello ha originado un desconocimiento social de esta enfermedad y, por ello, de sus afectados. La iniciativa que aquí se expone pretende conseguir que, aunque raras, este tipo de enfermedades dejen de ser "poco conocidas", gracias a la labor de información y difusión que la Red Andaluza de Trabajadores Sociales sobre Enfermedades Raras (RATSER), pretende desarrollar y, de hecho, ya viene realizando. A su vez, pretendemos reforzar y apoyar la red asociativa ya existente en este ámbito cuyo mayor exponente, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es, a su vez, nuestro mejor apoyo.